How are you?

“How are you?”
I never know what to answer when people ask me this question. Not because of the person showing interest, but because of what happens in my head at that moment. I go over everything in our life, try to take an average and make up a total score. I can’t do this very fast and so I usually end up saying: “Pretty good.” Because can anyone really say life is 100% good? In our case it’s never really 100% good. In our normal, a family with a special needs child, there is always something going on. Not that that is necessarily always a bad thing. Some things you get used to, such as still changing diapers and giving tube feedings. Other things we never get used to, such as poor sleep or Vera’s temper tantrums.

portret of Vera, October 2018

Not getting enough sleep is one of the trickiest. After having visited two sleep clinics, we now have a lot of information, but no real solution yet. Vera wakes up crying and talking and tossing and turning many times during the night. And she is done sleeping very early in the morning, between 5:00 am and 5:30 am. While I write this, our pediatrician is looking into a different sleep medication and we are hoping to get some relief soon. Because we can handle everything better when we are well rested. And Vera herself feels so much better when she is rested. When she has had a reasonable night, we see a cheerful, goofy, talkative 6-year-old girl, who wants to be independent. If we have had a bad night, Vera can be quite defiant. There may be kicking, hitting, throwing things and biting and it will take a lot of coaching and guiding to get her on the school bus in a good mood. Off to school where she is now in the Blue Group. Since summer, Vera is no longer a Kindergartener, but an elementary school student. And just like at a regular school, this means sitting at desks in a row, working more independently and learning ABC’s. She is fully a part of this class. But it is still new and takes some getting used to. Some deficiencies are more noticeable now. Such as Vera’s vision. We know she has limited eyesight, but at home this doesn’t interfere with things as much. Now that Vera is in her new grade, she gets to go to recess in the big schoolyard. This means more kids, bigger bikes and carts and a larger space. If you are not that stable on your feet and you can only see things clearly that are 1 meter away, it can get a bit dicey. The teachers noticed and try to take Vera to the schoolyard when things are calmer, or have her play in a quieter corner. In the classroom she has been placed in front and when something is put up on the digital board (which still proved hard for Vera), she and the girl next to her have an iPad that shows what’s up on the board, so they can see up close.

It seems like small adjustments, but we have found that small adjustments can make a big difference. Sometimes we feel that we have made too many small adjustments in our lives and our own energy and we have to take a step back for a bit. I recently experienced this when I went to a museum with Vera and the adjustments were missing, see my Facebook post about it.

And sometimes we notice that small adjustments at home, in schedule, in approach, in tools, help Vera thrive more. That’s when she is most fun, and we are more fun and things are more fun for Mieke. And then things are pretty good 😉

It didn’t become an overview, this story. There is so much more to tell. About Mieke, who is becoming such a teen, about still diapers and tube feedings, about casts again, new splints, new shoes, new wheelchair. About Vera’s glasses that do help her see better, but will not completely correct her vision. About sensory processing and a trampoline in the living room. But for now, we’ve given you a bit of an update on how things are going over here.

Love,
Niels & Leonie

3 thoughts on “How are you?

  1. Tot in elke vezel van mijn lijf herkenbaar. Voel een onder-toon/down-moment…en god wat begrijp ik dat. Je/jullie zijn op….maar het is nog niet voorbij. Mega optimisten…jong & energiek…maar toch ff helemaal leeg.
    Hoop houd je staande…al is het meer slaapwandelen..😉 Ook instort-moment…
    Weet je Niels…ik hoorde vandaag dat een slak 3 jaar kan slapen….duh…3 jaar.. .tel je ff mee wat de verhouding is tot 3 uur. Ook voor mij is het slaapprobleem het meest frustrerend …& vermoeiend.
    Zeur…klaag…wordt boos….bel…app….
    Dikke Knuf voor jullie allemaal!
    Zeker ook voor stoere maar ontzettend lieve zus Mieke! Top-wijfie! Net als zus Vera & mams….
    Tja en Niels…jouw tomeloze energie was nu ook ff op….lees kwijlend jouw recepten & ruik de geur van al het lekkere brood wat je bakt.
    Respect voor jullie mooie gezin!
    Liefs Astrid….en Floor natuurlijk…😊

    • Wat een lieve reactie van iemand die het echt begrijpt. Daar hebben Leonie en Niels vast veel steun aan.
      Ik kan mij zo voorstellen dat je met een Costello dochter of zoon ook niet wil zeggen dat het even helemaal niet zo goed gaat. Want je moet weer door. Geen tijd en geen energie om bij de pakken neer te zitten.
      Ik zie van dichtbij hoe zwaar en hoe intensief het is. Ik heb enorm veel respect voor Leonie en Niels. Elke dag weer hun meiden voorop.
      Blijven zoeken naar die kleine aanpassingen die het een beetje beter maken. Maar ik zie ook de radeloosheid en de vermoeidheid als geen enkele aanpassing helpt en je moet als gezin weer een beetje inleveren.
      Ik blijf met jullie meedenken en wens jullie alle kracht.
      Liefs Monique

  2. Jij vindt het lastig om te vertellen hoe het gaat. Ik vind het soms lastig om hier op te reageren. Jullie verhaal zit zo vol met niet allerdaagse dingen. Maar voor mij toch zo herkenbaar als moeder, die soms twee kinderen met een flinke griep op bed had liggen en waarbij je “wat” harder moest lopen of één die “maar” drie weken in het ziekenhuis terecht kwam. Maar ook als juf met soms een bijzonder lastige kleuter die schopt, spuugt, gilt, totaal niet luistert en werkstukjes kapot maakt van andere kleuters. En later in de brugklas waar het ook niet altijd even makkelijk was. Ook dat ervaar je als leerkracht. Ik kreeg toen een klein stukje mee van wat jullie nu dagelijks, 24 uur meemaken. Constant alert zijn, bezig zijn. Op de automatische piloot werken en toch ook weer niet, omdat er weer een nieuwe uitdaging is.
    Het zit niet altijd in grote veranderingen, maar net wat je zelf zegt, in de hele kleine verschuivingen. Bij mij komt dan de gedachte naar boven: wat kan een mens eigenlijk aan, verwerken, verdragen. En als je het nieuws bekijkt en naar mensen om je heen luistert is dat best erg veel. Zeker als je weet dat God er voor je is.
    En deze keer weer een jaar afsluiten met veranderingen, vooruitgang en ook regelmatig een terugval.
    Ik wens jullie fijne feestdagen, een oplossing voor het slaap probleem, kracht en nieuwe energie voor het nieuwe jaar.
    Jannie

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *