Het jaar dat Vera werd geboren, was in vele opzichten een bijzonder en heftig jaar. Niet alleen in medische zin, ook op een heel praktische manier. Leonie was net als zelfstandig therapeut begonnen, maar zag zich genoodzaakt, door de intensieve zorg voor Vera, haar praktijk te beëindigen. Daarmee vielen inkomsten weg, terwijl de kosten alleen maar stegen. Reizen naar, parkeren bij en verblijfskosten in de ziekenhuizen. Medicijnen die niet vergoed worden. Altijd iemand thuis dus verwarming en licht aan, de wasmachine en -droger die overuren maken omdat er vaak van kleding en beddengoed gewisseld moest en moet worden. Bovengemiddeld veel luiers. Aangepast speelgoed. Enzovoorts. Eind 2012 was ook het spaargeld er zo ongeveer doorheen en zijn we gestart met vragen om sponsoring.
Dat is en wordt door een hele groep mensen gedaan, zodat wij de zorg aan Vera kunnen verlenen. En zodat we niet hoeven te verhuizen bijvoorbeeld en met wat aanpassingen aan de uitgaven een ‘gewoon’ leventje kunnen leiden. We zijn echt heel dankbaar met alle sponsoren! En daarom een oprechte, warme dank voor alle steun die we ontvangen. Zonder dat, zou ons leven er echt heel anders uitzien.
Op dit moment zouden we graag een eenmalige extra donatie willen vragen. Omdat we deze herfst graag naar de Europese Costello Meeting willen gaan, die gehouden wordt in Manchester, Groot Brittannië. Een paar dagen waarbij we andere kinderen met het Costello syndroom ontmoeten met hun gezin. Aangezien er maar een paar honderd mensen op de wereld zijn met het Costello syndroom, is dit een buitenkans om elkaar te ontmoeten, 
verhalen uit te wisselen, wat artsen te spreken die aanwezig zijn, een terugkoppeling te krijgen van de wereldconferentie eerder dit jaar in de USA en is het vooral ook gewoon bemoedigend om andere gezinnen te zien en spreken. De conferentie in Manchester is op basis van een fee, de kosten zitten in de vliegtickets en twee overnachtingen in het hotel waar ook de bijeenkomsten zijn. In totaal voor het hele gezin rond de 1.000 euro.
Twee jaar geleden zijn we ook geweest: een vermoeiende maar zeer goede reis was dat. We hopen een heel aantal mensen opnieuw te ontmoeten uit diverse landen, maar met veel herkenbare verhalen.
Zonder sponsoring gaat het ons niet lukken daarheen te gaan.
En daarom het verzoek: wie wil een donatie doen? Met uw hulp kunnen we dan wellicht naar de Europese Costello Meeting, eind oktober!
In de rechter kantlijn van de website kunt u zien hoe dit mogelijk is.
Ik hoop van harte dat het jullie lukt!Het is zo belangrijk om van anderen hun ervaring en verhalen te horen. Al is het alleen maar jullie het gevoel te geven dat jullie niet de enigen zijn. En voor Vera is het natuurlijk ook een unieke ervaring!Mijn steun hebben jullie!Succes!x
Het is heel mooi om te zien hoe ze zich heeft ontwikkeld. Geweldig gewoon. Ervaring van anderen kan zo’n geweldige steun zijn. Jullie moeten zeker gaan. hopelijk gaat het lukken. succes!!