Help mee: sponsor ons!

Waarom we geld vragen

Gelukkig leven we in Nederland. Veel kosten die het hebben van een gehandicapt kind met zich meebrengt worden vergoed door de gemeente of de verzekering. Maar niet alles. En alles bij elkaar opgeteld tikt dat behoorlijk aan. We merken het niet alleen aan de uitgaven, maar ook aan de verminderde inkomsten. Omdat Leonie helaas moest stoppen met werken, gezien de intensieve zorg voor Vera en de vele (arts)afspraken die tijd en aandacht kosten. En Niels is zijn freelance fotografie helemaal gestopt omdat dit niet meer te combineren is met werk en thuis. We kunnen ook daarom financiële steun goed gebruiken.

Waarvoor we uw bijdrage willen gebruiken

Om een beeld te schetsen van kosten die we moeten maken:

  • benzine, parkeerkosten en verblijfkosten van/naar/bij/in de verschillende ziekenhuizen (Utrecht/Leiden/Amsterdam/Rotterdam, momenteel zo’n 40-80 ritjes/jaar)
  • conferentie Costello Family Meeting in de UK, 2017 (vorige was in 2015, zie ons blog hier)
  • medicijnen die niet vergoed worden (pijnstillers, slaapmedicatie, ijzersupplement, maagmedicatie: 50 euro/maand)
  • lidmaatschap Noonan/CFC/CS stichting Nederland, contact ‘lotgenoten’
  • lidmaatschap Spelotheek om aangepast spelmateriaal te kunnen lenen/ Lotje & Co voor contact andere ouders
  • aangepast speelgoed (licht materiaal omdat Vera weinig spierspanning heeft)
  • flessen Sterillium om onze handen mee te ontsmetten en infecties in huis te voorkomen
  • eigen bijdrage voor aangepaste schoenen etc
  • eigen bijdrage voor leerlingenvervoer met taxi naar haar mytylschool in Rotterdam (vanaf 8 maart 2016)
  • in het komende jaar waarschijnlijk een rolstoel, met alle aanpassingen die daarvoor verder nodig zijn in huis of auto

Spullen die we graag voor Vera willen aanschaffen en waar we geld voor nodig hebben, bijvoorbeeld:

  • materiaal gebarentaal Lotte en Max (update: materiaal aangeschaft in 2015 met sponsoring!)
  • speciale ballendeken om onder te slapen, geeft druk en daarmee ontspanning, in de hoop minder slaapmedicatie nodig te gaan hebben (update: materiaal aangeschaft in 2015 met sponsoring!)
  • schuine toegang achterdeur om drempel weg te nemen, zodat Vera met rollator naar buiten kan

We zouden het enorm waarderen als hiervoor een gift gedaan zou worden! Voor de duidelijkheid: we zijn geen ‘officieel’ goed doel en hebben dus geen ANBI-status en dergelijke. Je kunt deze gift dus helaas niet aftrekken van je belastingaangifte. Jaarlijks zullen we uitleg geven wat met de ontvangen giften is gedaan, en op verzoek kunnen we dat altijd uitleggen of een gift ergens in overleg speciaal voor bestemmen!

Waarvoor we uw bijdrage al hebben gebruikt

We zijn ontzettend dankbaar voor de vele sponsors die we hebben en donaties gegeven hebben, of nog trouw periodiek geven. BEDANKT!

We hebben in de afgelopen jaren het geld aan de volgende zaken besteed:

  • gebaren-dvd’s: hierdoor heeft Vera vele gebaren geleerd waardoor we kunnen communiceren, of die haar spraak ondersteunen en verduidelijken
  • speciale speelmat: hierop hebben we heel veel fysiotherapie thuis gegeven en gebruiken deze nog bijna dagelijks. Vera beweegt zelfstandig nog niet veel, daarom is deze mat een fijne plek voor haar
  • speciaal ‘karretje’ (ook wel het ‘rode racemonster’ genoemd) waarmee Vera haar eerste bewegingen heeft gemaakt, zowel thuis als bij een opname in het ziekenhuis. Het bracht en brengt haar voor kleine afstanden binnenshuis overal waar ze wil, mits gelijkvloers.
  • de zeer sterke blender, waardoor we eigen sondevoeding hebben kunnen maken, met heel veel voordelen voor Vera. We maken 100% van al haar voeding hiermee! En de sonde is nog nooit verstopt door deze goede blender. Onmisbaar dus.
  • Tientallen glazen bakjes om de aangemaakte voorraad sondevoeding hygiënisch in de vriezer te bewaren (en ook in ziekenhuis toegestaan zijn mee te nemen)
  • Mic-key-pads: de speciale stoffen cirkels die tussen haar buik en de mic-key button zitten
  • voor de grote hoeveelheid luiers die nog altijd nodig zijn
  • vele reis- en verblijfkosten naar de ziekenhuizen (in 2014 waren dat 83 bezoeken, bijna 3000 km, n 2013 was dat nog veel meer)
  • aangepaste beker, tandenborstel: allemaal om de motorische ontwikkeling te stimuleren
  • speciaal speelgoed, zoals lichte ballen om te oefenen met bewegingen
  • onderdelen van haar aangepaste kinderwagen die niet door de verzekering vergoed werden
  • bijdrage voor de vele wassen die extra nodig zijn omdat Vera veel kleding en beddengoed vies maakt(te) per dag (dit gaat gelukkig zoveel beter!)
  • Europese Costello meeting in 2013 in Northampton, UK en 2015 in Manchester, UK (deelname, hotel, reiskosten): zeer nuttig om meerdere gezinnen ontmoet te hebben, waren we heel blij mee!
  • apotheekkosten voor o.a. maagmedicatie
  • heel veel kosten voor benzine, parkeerkaartjes of eten in ziekenhuizen tijdens poliklinische onderzoeksdagen of opnames
  • verzekering van haar aangepaste middelen
  • indien de sponsor dat aangaf: een leuk uitje met Mieke om er even uit te zijn en wat anders niet mogelijk zou zijn

 

Hoe kunt u geld overmaken?

Geven kan door:

  • geld te storten op ASN bankrekening IBAN NL25 ASNB 0708 5966 73 ten name van N. de Zwarte te Gouda. (dit is een speciaal geopende rekening “medische kosten Vera” die nergens anders voor gebruikt zal worden, helaas kan een betaalrekening niet op naam van Vera omdat ze hiervoor te jong is).
  • gemakkelijk overmaken via uw eigen PayPal-account of via creditcard, gebruik dan onderstaande knop (veilige https-pagina):

doneren voor Vera of Donate Button with Credit Cards

Alvast bedankt!

Pin on PinterestShare on FacebookTweet about this on TwitterShare on Google+Email this to someone