2 Comments »

USA conferentie – zomer 2023

Het voelt als een familiereünie, maar we hebben deze mensen nooit eerder ontmoet. Maar net als bij een familiereünie zijn er heel veel mensen die op elkaar lijken, die dezelfde oren en mond hebben. Die hetzelfde gevoel voor humor hebben, die precies dezelfde bewegingen maken. En net als bij een familie zijn er op deze plek veel mensen met dezelfde gezondheidsproblemen, fysieke en mentale. Dat is de warme kant van de familie waar we deze dagen mee doorbrengen.

De koude kant lijkt minder op elkaar, maar is verbonden door hun contact met de warme kant. De koude kant maakt grappen over de familie die alleen zij mogen maken, en buitenstaanders nooit. De koude kant houdt van de warme kant, en deelt hoop en zorgen, en begrijpen elkaar soms woordeloos.

De familie bestaat uit mensen met het Costello syndroom, en we zijn deze zomer als gezin, met 45 andere gezinnen, op de internationale conferentie in Denver, USA. Hier keken we al jaren naar uit, en nu is het zover. Het zijn vier bijzondere dagen om mee te maken, met een mooi inhoudelijk programma. Er is een kennismakingsdag, een broer- en zussenmiddag, een mannenavond, een dag vol lezingen door artsen, een vrouwenavond, een dag waarin we artsen persoonlijk ontmoeten en vertellen en vragen over onze specifieke situatie, er is een herdenkingsruimte vol foto’s en kaarsen voor hen die niet meer op deze wereld zijn, er is een dag met rondetafelgesprekken en een gezellige feestavond.

We eten met elkaar, we praten, we lachen, we geven elkaar een hug ter bemoediging, we maken foto’s. We stoppen onze hoofden vol met informatie, en die informatie geeft gereedschap om met onze eigen Costello om te gaan – en soms maakt die informatie ons bezorgd en verdrietig, omdat er zoveel kwesties spelen en ook zoveel op de loer ligt. Het zet aan het denken, maakt ons alert en vaak worden we ook bevestigd in wat we weten en ervaren. Zoveel erkenning en herkenning doet ook goed, bij iedereen.

We zijn blij verrast dat Mieke in een mooie internationale groep brussen belandt, die vanaf de eerste dag een klik hebben- ze struinen het hotel af, snapchatten, hangen bij en dansen met elkaar.

We zien dat Vera zich weer meer bewust wordt van haar identiteit en dat het Costello syndroom daar deel van uitmaakt. Ze raakt soms overweldigt door de hoeveelheid mensen. Ze ontmoet meisjes die zo op haar lijken dat het nichtjes kunnen zijn, en ook al is er een taalbarrière, ze vindt het fijn om bij ze in de buurt te zijn.

We nemen een duik in het zwembad van het hotel en hoe fijn is het: we worden niet aangestaard zoals in de meeste zwembaden. Maar we merken wel de littekens op bij elkaar. Littekens die verhalen vertellen van ziektes en operaties die Vera ook heeft doorgemaakt of die mogelijk op haar wachten, en sommige hopelijk nooit. We spelen in het water de prikkels van ons af en hebben plezier.

En voor we het weten zijn deze dagen voorbij, verlaten we het hotel en gaan we nog twee lange weken vakantie vieren en op familiebezoek. We beleven nog veel meer avonturen en verleggen onze grenzen. En we zijn dankbaar voor mooie mensen, de prachtige natuur, het lekkere weer en dat we allemaal gezond zijn op deze reis. Wat een voorspoed en ontspanning.

Nu zijn we weer thuis, in Gouda, in Nederland. Het gewone ritme van school en werk is weer begonnen. We bekijken de foto’s en we zijn begonnen met het doorgeven van de opgedane informatie aan gezinnen in Nederland, aan de therapeuten en artsen van Vera.

Maar van binnen blijft een warm gevoel van verbondenheid – daar doen kilometers en vlieguren afstand niks aan af.


4 Comments »

Vera 10 jaar!

Ik heb een grote kast opgeruimd, en dat heeft alles met Vera te maken! Onze meid is inmiddels 10 jaar.
En hoewel er echt nog wel zorgen zijn, zijn er ook veranderingen ten goede. En spullen die daarom weg konden. Dag spuitjes, mickey-buttons, verlengslangetjes, metalline-gaasjes, tubes zalf, diepvriesbakjes en vloeibare medicijnen! Vera eet nu al 2 jaar lang alles zelf. Iedere maaltijd, tussendoortje, en ook al haar medicatie in de vorm van pilletjes (een stuk of 10 per dag). Het blijft bijzonder om een kind dat 8 jaar lang sondevoeding heeft gehad zo goed te zien eten. Dat ze af en te een voedsel-tic heeft nemen we op de koop toe. Vooral wat broodbeleg betreft heeft Vera soms maandenlang 1 sterke voorkeur. We zijn door fasen gegaan van smeerkaas, chocopasta, speculoos, en nu zitten we alweer wekenlang in de hummusfase. Alle boterhammen zijn met hummus, dus ook bij het ontbijt ruikt het aan onze tafel naar knoflook-kikkererwtenpuree :-).

Verder met de kast. Dag vernevelaar, vernevelmedictaie, optrekspuitjes! Hoewel verkoudheden Vera nog wel regelmatig flink onderuit halen, redt ze het de laatste jaren toch echt wel met gewoon neusspray, eventueel een puf en veel rust. Geen vernevelapparaat en al helemaal geen ziekenhuisopname door een verkoudheid. Dat was vroeger wel anders.
Dag luiers, billendoekjes, eindeloos veel billenzalf en dag verschoonplek in de bijkeuken! Nog een mijlpaal waarvan we al bijna dachten het niet te halen (en de uroloog ook niet). Vera is sinds najaar 2021 overdag zindelijk, en sinds maart 2022 ook in de nacht. Wat scheelt dat een hoop gedoe thuis en onderweg, en wat is het fijn voor haar huid die echt te lijden had onder het jarenlang dragen van luiers. En wat fijn ook voor het zelfvertrouwen van Vera, ze kan zelf naar de WC lopen wanneer ze moet, net als andere kinderen.
Wat blijft is een container met medicatie, voor haar hart en haar prikkelverwerking in de nacht, en flesjes oordruppels want Vera heeft nog steeds erg vaak ontstoken oren. Wat ook blijft is de koeltas voor het groeihormoon, waar Vera iedere avond een injectie van krijgt.

De kast is opgeruimd.

De rolstoel blijft, binnenkort zelfs weer een maatje groter. Want het gaat niet hard, maar ze groeit. De spalken in haar schoenen blijven ook. Lopen blijft iets voor korte afstanden en Vera’s benen en voeten blijven een punt van aandacht. We hopen dat betere spalken gaan helpen, of aangepaste schoenen en ooit misschien een operatie. Maar al met al is dit waarschijnlijk wel het maximaal haalbare in Vera’s mobiliteit.
In de schuur blijft haar driewielfiets en de tandemfiets waarmee we graag boodschapjes doen. Wat ook blijft, zijn bezoekjes aan het ziekenhuis. Bij de kinderarts, endocrinoloog, cardioloog, KNO-arts, oogarts, oncoloog en revalidatie-arts. En op de achtergrond de neuroloog, orthopeed, uroloog en dermatoloog.

Maar wat vooral blijft is een schoolmeisje van 10 dat graag tegelijk klusser en prinses is, dat wil dansen en bankhangen, dat ons laat lachen en ons eindeloos moe maakt met haar vroege opstaan, verstandelijke beperking en autistische trekjes.

Vera, ons zusje en onze dochter. Tien jaar.

.

.

4 Comments »

Van sondevoeding naar spaghetti

Acht jaar geleden.
Ik weet nog goed hoe verbaasd ik was dat mijn baby niet kon eten. En hoe jammer ik het vond. Eten is zoveel meer dan energie tanken – eten is ook: samen zijn, samen delen, ruiken, proeven, genieten, ontdekken, honger stillen, groeien, vieren…

Een paar uur na haar geboorte kreeg Vera een sonde door haar neus naar haar maag. Een paar maanden later werd die vervangen door een dopje op haar buik, die in verbinding staat met de maag. Deze sondes waren haar levenslijn, want zoals de meeste kinderen met het Costello syndroom, at Vera niet. Ze heeft het geprobeerd, maar haar motoriek en prikkelgevoeligheid zaten ernstig in de weg, haar celsignalen werken anders en haar hersenen gaven haar geen seintje dat ze voedsel nodig had om te overleven. Sondevoeding was daarom de enige oplossing, jarenlang.

We hebben met Vera een hele weg afgelegd hierin, en wie langer met ons meeleest/ meeleeft weet daarvan: hoe we begonnen met afgekolfde borstvoeding door de sonde, daarna fabriekssondevoeding, waar Vera chronische spuugbuien en diarree door kreeg. Hoe we blended diet ontdekten– gewoon de dagelijkse prak in de blender en met een spuit de maag in- en dat een enorme verbetering in Vera’s kwaliteit van leven gaf. Ze kreeg echt eten door de sonde, precies hetzelfde wat wij aan gezonde, verse voeding ook tot ons nemen. Echt, als ik over blended diet begin te praten verander ik in een soort Tell-sell-mevrouw.
En ondertussen werkte een heel team aan therapeuten mee: pre-logopedie en logopedie (ja, logopedisten helpen niet alleen met praten maar ook met leren eten – het bewegen van de mond en tong is cruciaal voor leren eten), er werden speelsessies met voedsel gedaan en Vera deed allerlei oefeningen om te leren omgaan met verschillende texturen.

Wanneer je een gehandicapt kind krijgt, ontdek je hoe complex de simpele dingen in het leven kunnen zijn. Leren en kunnen eten blijkt een briljant samenspel tussen honger voelen, eten ruiken, eten proeven, eten vast durven pakken, eten in je mond verdragen, de juiste beweging met de tong maken, eten kauwen en eten doorslikken – en dat allemaal zonder verslikken of kokhalzen. En vervolgens echt dóór kunnen eten, niet stoppen na een paar hapjes.
Vera heeft op school eettherapie gehad, waarbij ze naar een speciaal oefenkamertje ging, daar 1 hapje brood ging eten en dan weer terug ging naar de klas. En we hebben zelf als ouders een hele goede begeleiding gekregen van het EAT-team van Rijndam revalidatie.

Er waren hele leuke momenten: we zijn een paar zomers veel te vaak naar David’s Gelato gegaan, omdat ijs zo’n beetje het enige was wat Vera met plezier at. Er waren lastige momenten: wanneer Vera op een verjaardag een hele punt taart met slagroom at, maar thuis moest kokhalzen wanneer we haar een gekookt ei in handen gaven. Wanneer ze zo graag met ons wilde mee-eten bij het diner, maar het gewoon niet lukte en het haar frustreerde. Het was een lang en langzaam traject, met dan weer een paar stapjes vooruit, en bij ziekte van Vera vervolgens weer een fors aantal stapjes achteruit.

Maar we boekten vooruitgang. Op een gegeven moment at ze voldoende zelf met haar mond om geen sondevoeding meer mee te krijgen naar school. ‘s Ochtends en ‘s avonds kreeg ze thuis een vitaminebommetje aan zelfgemaakte sondevoeding, aan wat ze in calorieeen en voedingswaarde zelf nog niet haalde.

En toen kwam het grote thuiszitten, door deze vreemde COVID-19-tijd. Na de eerste verwarring bleek Vera het prima te doen op veel thuis zijn. Alles was heel voorspelbaar, ze had voortdurend haar roedel compleet en hield energie over, die ze tot onze verrassing stopte in… eten. Meer eten, nieuwe dingen eten, en heel belangrijk, ook een serieuze hoeveelheid avondeten. Er kwamen dagen dat we (met wat spanning of dat wel kon) de avond-sondevoeding oversloegen, omdat ze echt een redelijk bordje eten op had. Dagen dat we de ochtensondevoeding oversloegen, omdat ze zelf anderhalve boterham had gegeten. Tot we opeens al 5 dagen helemaal geen sondevoeding hadden gegeven. Ineens een week lang onze krachtige blender niet gebruikten om sondevoeding te maken. De 5 dagen zijn nu ruim 5 weken dat we geen eten meer door de Mickey button hebben gegeven! Wat een mijlpaal! Zelfs een paar van haar medicijnen slikt Vera nu zelf. Een paar andere zijn (nog) te lastig (een te grote pil en een te kleine hoeveelheid vloeibaar hartmedicatie die niet mis mag gaan).

Het gaat nog niet vlekkeloos, en niet vanzelf. We beschouwen Vera nu niet meer als een sondevoedingskind, maar als een moeilijke eter. Zoals bij veel (kleine) kinderen is groente en fruit nog het moeilijkst, en halen we soms trucjes uit als verstopte groenten in een soep of muffin, of een toef slagroom op de banaan. Maar dat mag, het is een nieuwe fase. Vera moet nog vlieguren maken in ‘gewoon’ eten en veel ervaring op doen. Maar het is goed genoeg. En goed genoeg is geweldig.

De mickey button blijft voorlopig zitten, wat ons betreft. Eerst maar eens een paar maanden kijken hoe het gaat. Zien en ervaren dat dit het het nieuwe normaal is. En we moeten nog (vaker) zien hoe het gaat bij vermoeidheid, bij ziekte, bij spanning. Of dit ook dan goed blijft gaan en we zonder de sonde kunnen. De mickey button heeft Vera al 8 jaar. De button hoort zo bij haar, dat we er echt niet zomaar vanaf hoeven. Ook Vera vind het een soort logisch onderdeel van haar lichaam, al vraagt ze soms nu al wel of de mickey er uit kan. Hoe dan ook: ik denk dat we binnenkort toch weer eens naar David’s Gelato gaan, of een slagroomtaart halen, want hier valt inmiddels wel wat te vieren!