3 Comments »

Interview voor KinderThuisZorg

costello-interviewIn het voorjaarsnummer van het magazine van de KinderThuisZorg is een artikel geschreven over Vera in ons gezin! De journalist heeft ons per telefoon geïnterviewd en ik heb zelf de foto’s gemaakt en aangeleverd. Dus de gezinsfoto is in de huiskamer gemaakt met 10 seconden zelfontspanner 🙂

Erg bijzonder om zo een persoonlijk verhaal te vertellen, dat vervolgens in een oplage van 5.000 stuks verspreid wordt. Ook in het ziekenhuis zagen we hem overal liggen en we zijn al een aantal keer aangesproken door andere ouders, met positieve reactie overigens.

Een van de redenen om hier aan mee te werken is bekendheid te krijgen voor het syndroom. Maar ook om andere ouders ons verhaal te laten meelezen hoe we dit ervaren.

Het artikel met ons verhaal is hier te downloaden als PDF

costello-artikel

Daarnaast is voor dit magazine onze vaste kinderarts uit het WKZ geïnterviewd over het Costello syndroom en wat dat is en medisch gezien betekent.

Het artikel waarin onze kinderarts uitleg geeft over het Costello syndroom is hier te downloaden als PDF

 

[this blog is not translated; the articles are in Dutch too, about our family and about the Costello syndrome in a Dutch magazine]

4 Comments »

Stijgende lijn

“Heb wat coulance met haar”, zei Vera’s oogarts aan het begin van haar leven. Daarmee bedoelde hij dat we geduld moesten hebben, dat ze echt wel zou ontwikkelen, maar dat het tijd zou kosten. Meer tijd dan bij een normaal kind. En hij heeft gelijk, er is heel langzaam maar zeker, een stijgende lijn te zien bij Vera.

Een van de hoofdkenmerken van het Costello syndroom is de ontwikkelingsachterstand. Alles verloopt zeer langzaam (of in sommige gevallen ontwikkelt het zich helemaal niet) en zo ook bij haar. Maar als we de feiten op een rij zetten, zien we een aantal sprongen in haar ontwikkeling.

De eerste sprong was al vroeg in haar leven, op het moment dat ze van de intensive care kwam en een aantal weken thuis was. In die weken zagen we vooruitgang, tot er weer een ziekenhuisopname volgde en dat weer stil kwam te staan.

Vera met sonde

Vera met sonde

Sonde Vera er uit!

Sonde Vera er uit!

Een echt sprongetje kwam op het moment dat de neussonde er uit kon omdat ze een PEG (sonde in haar buik) gekregen had. De negatieve prikkeling in haar neus en keel was voorbij en dat deed haar enorm goed, in het maken van geluiden bij voorbeeld.

In de zomer 2013 zagen we op vakantie ook dat ze zich goed voelde en weer verder ontwikkelde. Veel buiten zijn, goed weer, altijd wel mensen (zonder witte jas) om haar heen waartegen ze kon lachen: precies wat ze fijn vindt.

Zomervakantie met Vera

Zomervakantie met Vera

Sinds oktober 2013 is Vera niet meer opgenomen geweest in het ziekenhuis en zet een nieuwe ontwikkeling in van meer spelen en de wereld willen ontdekken.
En dan komt de grootste stap tot nu toe, sinds februari dit jaar. Een verandering van voeding. Met enorm positieve gevolgen. In de afgelopen maanden zijn er veel problemen geweest met haar darmen, met kramp en continue diarree. Een echte oorzaak werd tot nu toe niet gevonden. Daarnaast spuugde ze veel en vaak voeding en slijm uit; meerdere malen per dag. In de ochtend vaste prik, maar ook regelmatig midden in de nacht waarbij de slaapzak, lakens en rest van het bed verschoond moest worden.
Vanuit onze besloten Facebook-groep met ouders die een kind met Costello syndroom hebben, kregen we de tip dat de Neocate (speciale sondevoeding voor kinderen met lactose-intolerantie) na lang gebruik bij een aantal kinderen negatief werkte. Geen idee waarom, het is immers de meest allergievrije voeding in vloeibare vorm met alle voedingsstoffen die nodig zijn. Maar in overleg met onze vaste kinderarts zijn we een aantal dagen als proef gestopt met de Neocate en overgegaan op pure sojamelk als voeding.

Het effect was dat ze binnen enkele dagen stopte met spugen van voeding, minder slijm produceerde en voor het eerst in haar leven vaste ontlasting kreeg. Haar huid werd rustiger, minder vlekkerig en wat zachter.

Naast medicatie geven we ook groentensap via spuitjes over de sonde

Naast medicatie geven we ook groentensap via spuitjes over de sonde

Zelfs sliep ze een week daarna voor het eerst van haar leven een hele nacht door. Maar dit laatste was eenmalig helaas.

Het verschil was zo groot, dat we sindsdien zijn overgegaan naar eigen voeding. In de USA wordt vaker een zogenaamd ‘blended diet’ gegeven, waarbij je dus zelf in de blender voeding maakt zodat deze over de sonde gegeven kan worden.
En zo staan we dagelijks een uur in de keuken de grammen af te wegen, de calorieën te berekenen en te noteren in een voedingsschriftje en te malen met de staafmixer of slowjuicer (dankzij sponsorgeld!). Zonnebloempitten tot stof vermalen, avocado prakken, rijst vermalen, groenten uitpersen: het worden hele mooie papjes.
In plaats van twee uur langzaam indruppelen met de voedingspomp zodat ze maar niet ging spugen, kunnen we nu voedingen geven in 20 minuten per keer. Alleen de eerste en laatste voeding van de dag gaat nog via de pomp (sojamelk met babygranen), maar daar hoeven we dus niet meer midden in de nacht voor uit bed om die te stoppen en door te spoelen..

slowjuicer

Slowjuicer zodat groente en fruit vloeibaar over de sonde gegeven kan worden

slowjuice

voeding-koelkast

Eigen voeding maken lijkt veel meer tijd te kosten, maar het niet hoeven verschonen van ondergespuugd beddengoed meerdere malen per week, zeker 2x per dag alle kleding verschonen etc wordt alleen al in tijd bespaard. En bovenal: het geeft zoveel meer levenskwaliteit aan Vera dat we dit graag voor haar doen.
En omdat ze gestopt is met spugen en diarree is ze nog vrolijker en meer ondernemend, zelfs meer geïnteresseerd in voedsel zelf. Dus bij iedere maaltijd doet ze mee met proeven, soms wat kauwen en heel soms een klein beetje wegslikken. En dat is voor iemand met Costello van 2 jaar een hele goede ontwikkeling.

Video met oefenen voedsel:

Afbeelding
0

Vera 2 jaar!

Vera 2 jaar net wakker

Vera 2 jaar net wakker

Hieperdepiep hoera! Tijd voor een feestblogpost, want 6 maart was een hele fijne dag: Vera is 2 jaar geworden!

Wat een mooie dag was dat, niet in de laatste plaats omdat we ons in de afgelopen 2 jaar regelmatig afvroegen of deze dag wel zou komen. En ook hoe het dan met Vera (en ons) zou gaan.
Maar gelukkig en gezegend, Vera is thuis (en niet in het ziekenhuis), relatief gezond en vooral heel vrolijk.

De jarige Jet had het op haar feestje zichtbaar naar haar zin en genoot van cadeautjes. Haar favoriete presentje blijkt de knikkerbaan met grote ballen, die langzaam rollen. Zo kan ze de ballen goed volgen met haar ogen, en weer van de baan afpakken. Een ontwikkeling die belangrijk is en haar uitdaging geeft in spel. Erg leuk om te zien en ook grote zus Mieke speelt graag mee!