Over Vera

DERDE JAAR

Vera is inmiddels 3,5 jaar oud. Drie jaren met heel veel ziekenhuisopnames en -verblijven, therapieën en onderzoeken. Maar ook drie jaren van liefde, hechting, ontwikkeling en gezelligheid in ons gezin.
Vera is nog altijd een vrolijke kleine meid, die graag lacht. Ze houdt van muziek, kijken naar andere kinderen, naar buiten gaan en dansen met papa en mama. En niet te vergeten: filmpjes kijken. Bijvoorbeeld van Lotte en Max, dvd’s die op aanstekelijke wijze leren om gebaren te gebruiken voor communicatie. Vera vindt gebaren erg leuk en kan ook al een heel aantal gebaren actief gebruiken, zoals ‘naar buiten’, ‘slapen’, ‘eten’, ‘klaar’, ‘aankleden’, ‘fietsen’, en diverse andere gebaren. Het is heel fijn dat zij zich op deze manier kan uiten en wij haar beter begrijpen. Zo is er met een beperkte woordenschat toch heel veel contact en communicatie. Grote zus Mieke doet enthousiast mee en zo kunnen we de hele dag door gebaren en gesproken taal met elkaar afwisselen. Langzaamaan beginnen er ook wat meer klanken uit Vera’s mond te komen, en zelfs echte woorden. Net voor haar derde verjaardag kon ze ‘mama’zeggen 🙂

Vera krijgt nog steeds 100% van haar voeding, vocht en medicatie over haar Mic-key button, een buiksonde die met een klein dopje rechtstreeks verbonden is met haar maag.
Sinds februari 2014 krijgt ze een zogeheten Blended Diet. Dat houdt in dat we geen sondevoeding van Nutricia (Neocate) meer geven, maar zelfgemaakte papjes en purees van groenten, fruit, granen enz. Dat is niet zo gebruikelijk in Nederland. In contact met andere (vooral Amerikaanse) ouders van kinderen met Costello syndroom hoorden we over de gezondheidvoordelen en besloten het, in overleg met de kinderarts en dietist, te proberen. Het maakt voor Vera een groot verschil in levenskwaliteit. Maandenlang had Vera dagelijks last van spugen en diarree: met deze nieuwe voeding verdween dit. Haar huid is rustiger en ze heeft meer energie om te spelen en ontwikkelen. Dankzij sponsoring konden we een zeer sterke blender aanschaffen, waarmee we deze sondevoeding zelf vloeibaar kunnen maken en vervolgens geven zonder dat de sonde verstopt.
Vera eet zelf nog bijna niets. Wel is ze erg geïnteresseerd in voedsel, waaraan ze sabbelt, proeft en bijt. En af en toe slikt ze wat door. Favoriet op dit moment zijn chips, zandkoekjes en ijs (dat belooft wat..).

Sinds september 2014 gaat Vera anderhalve dag per week naar de Therapeutische PeuterGroep van Sophia Revalidatie, in Gouda. Vera vindt het heel leuk om naar haar ‘school’ te gaan. Ze krijgt daar veel fysiotherapie, logopedie en intensieve begeleiding. In het verleden vond Vera fysiotherapie vreselijk en schreeuwde ze de therapeut ongeveer de deur uit. Maar nu is ze om. Ze gaat heel graag ‘aan het werk’ zoals dat heet. Ze is druk met leren, van liggen tot zitten komen, van zitten tot staan, en lopen in haar rollator. Sowieso is alles met wielen favoriet bij Vera. Naast haar rollator heeft ze een klein rood karretje en een mooie roze loopfiets. Ook al kan ze nog niet los lopen, hiermee kan ze aardig komen waar ze zijn wil. Ook haar semi-orthopedische schoenen helpen haar hier enorm bij. Vera heeft hele blitse rode. Het zijn een soort bergschoenen wat betreft stevigheid en er zit een aangepast voetbed in dat op maat gemaakt wordt. Dit maakt dat haar voetstand gecorrigeerd wordt, en haar enkels ondersteund worden. Dit werkt door in de stand van haar knieeen, benen en rug. Belangrijk zodat ze zich niet in een verkeerde houding ontwikkelt. Mede daarom heeft Vera ook een aangepaste kinderstoel, autostoel en kinderwagen.
Omdat het ook belangrijk is dat wij als ouders onze houding niet verkeerd ontwikkelen met het dragen en verzorgen van Vera, heeft Vera inmiddels een aangepast bed dat omhoog en omlaag kan en openslaande hekken heeft om uit bed vallen te voorkomen. We zijn haar dagelijks veel aan het (op)tillen en dragen. Met een bed en stoel die op hoogte kunnen komen wordt onze rug minder belast.

Vera heeft in maart 2014 een port-a-cath (PAC) gekregen, zie @@ dit blog.
Dit was nodig om haar regelmatig een infuus te kunnen geven met bisfosfonaten, een botversterkend middel. Ook voor noodgevallen is Vera nu altijd aan te prikken, of voor bloedafname voor onderzoeken. Het nadeel van de PAC is dat we Vera niet onder haar linkerarm (daar zit de PAC) mogen optillen, dat vraagt nieuwe tiltechnieken van ons. Je kunt Vera nooit zomaar onder haar armen beet pakken, zoals je normaal gesproken wel zou doen. Iedereen die met Vera omgaat moet dit goed onthouden, omdat bij verkeerd tillen de PAC kan verschuiven met allerlei gevolgen van dien.
Het goede nieuws eind 2014 was, dat bij controle bleek dat Vera’s botkwaliteit enorm is verbetert en de behandelingen gehalveerd kunnen worden.
Heel fijn om te weten dat haar botten sterker zijn, nu ze motorisch actiever wordt en ook nog wel eens valt…

Bij het syndroom dat Vera heeft, hoort helaas verhoogde kans op kanker. Dat maakt dat zij vier keer per jaar preventief gescreend wordt. Voorheen in het AMC en sinds kort is dit overgegaan in het gespecialiseerde Maxima Centrum (naast het WKZ in Utrecht). Het vervelende is, dat uit haar urine-onderzoek in november 2014, waardes zijn gekomen die wijzen op een neuroblastoom. Meerdere stofjes zijn veel te hoog. Dat was slecht nieuws werd verteld. Daarom is toen een uitgebreid onderzoek uitgevoerd om het neuroblastoom te ontdekken, met MRI scans en radioactieve stoffen. Een zeer spannende periode, maar gelukkig kwam hieruit dat er geen blastoom gevonden is. Dat maakt dat de te hoge waardes in haar bloed maar geaccepteerd moeten worden als iets dat typisch bij het Costello Syndroom hoort. De preventieve screening (echo’s en urine-onderzoek) gaan gewoon ieder kwartaal door voorlopig.

Medische bezoekjes vullen nog steeds de agenda. We komen regelmatig bij de kinderarts, cardioloog, KNO-arts, dermatoloog, revalidatie-arts, oogarts, endocrinoloog, neuroloog en oncoloog. En de apotheker zien we ook zeer regelmatig. Een hele rits van specialisten die Vera en ons enorm helpen het beste te zoeken in behandeling en het ‘gewone’ dagelijkse leven. Het laatste grote onderzoek dat we achter de rug hebben is een slaaponderzoek. Vera sliep (haar hele leven) niet goed. Ze werd veel wakker ’s nachts, soms elk kwartier, dan weer elk uur of anderhalf uur. Er zijn nu veel medische mogelijke oorzaken hiervoor uitgesloten, en er is pragmatisch gekozen voor slaapmedicatie. Wat ons betreft was dit een laatste redmiddel, maar gezien onze en haar grote vermoeidheid waren we wel op dit punt aangekomen. En een redmiddel blijkt het te zijn. We zijn allemaal veel meer uitgerust en Vera heeft nu veel meer energie die ze in haar ontwikkeling kan stoppen.

KinderThuisZorg ondersteunt ons gelukkig nog steeds in de zorg voor Vera. Voor medische handelingen die thuis kunnen gebeuren, maar ook ter ontlasting van ons als ouders. En de momenten dat de specialistisch verpleegkundige de zorg van Vera overnemen, kunnen we dan ook benutten om even iets met Mieke te ondernemen. Nu Vera naar de peutergroep gaat en beter slaapt bouwen we de thuiszorg een beetje af, maar we zijn nog steeds heel blij met de uren die ze in ons gezin draaien.

Vera, drie jaar. We durven het bijna niet te zeggen, maar het is nog nooit zo goed gegaan met Vera.
Van zeer kwetsbaar baby’tje is ze nu een peuter met een mening die tegen een klein stootje kan. Maar nog altijd een dochtertje dat veel zorg nodig heeft.
Drie jaar: het leven is nog nooit zo intensief geweest. En we zetten nog maar eens een uitroepteken achter de tekst van Vera’s geboortekaartje: “Gewenst, gekregen, geliefd”!

 

Hieronder staan de updates van de vorige jaren, zodat iedereen een idee heeft hoe het verloop is.


 

 

TWEEDE JAAR

Vera is nu ruim anderhalf jaar oud. Ze heeft een vrolijke persoonlijkheid en vindt het heerlijk om pruttelgeluidjes te maken. Ze houdt van grappige geluiden, muziek en op pad gaan met de kinderwagen. Vanuit haar veilige plekje heeft ze veel sjans met mensen die zij ontmoet onderweg.

Ze is duidelijk gehecht aan papa, mama en Mieke. Ze is blij om ons te zien en reageert op ons. Mieke en Vera kunnen veel lol hebben samen en dat is heerlijk om te zien.

Ondanks haar vele ziekteperioden ontwikkelt Vera zich. Ze kan nu grotendeels zelfstandig zitten, met hulp op haar voeten staan en soms wat stapjes zetten, in haar handjes klappen en speelgoed onderzoeken.

Vera krijgt al haar voeding nog via de PEG sonde. Maar ze heeft interesse in voedsel. Ze wil het voelen, eraan ruiken, erop sabbelen, het proeven en uitspugen. Ze heeft een voorkeur voor augurk, ketchup en ijs. Tijdens de maaltijd zit Vera er gezellig bij in haar stoel en krijgt ook een bordje met eten om mee aan de slag te gaan. Dit is een hele positieve ontwikkeling en geeft goede hoop dat zij op termijn zelf zal gaan eten.

Vera krijgt fysiotherapie. Omdat papa en mama zo goed hun best doen is dit nog maar 1 keer per maand. Dat vindt Vera heel prima, want al die oefeningen die een vreemde met haar uithaalt vindt ze maar niks. Dus meestal geeft de fysiotherapeut tips en gaan papa en mama met haar aan het werk.

Logopedie krijgt zij ook ongeveer 1 keer per maand. Hierin gaat het om verschillende manieren van communicatie aanleren, Vera uitdagen tot het maken van verschillende geluiden en de basis van omgaan met eten stimuleren.

Met snoezelen zijn we helaas gestopt. Vera genoot er enorm van, maar het is een ruimte waar ook andere kinderen graag kwijlen en sabbelen en dat levert teveel infectiegevaar op voor haar luchtwegen.

Verder heeft Vera het druk met het bezoeken van de kinderarts, KNO-arts, cardioloog, oogarts, dermatoloog, 4maandelijkse echo’s voor screening op tumoren, diëtist, ergotherapeut en de revalidatiearts.

Wekelijks komen haar vriendinnen van de kinderthuiszorg om overdag een paar uur voor haar te zorgen of haar een nachtje gezelschap te houden. Hierdoor kunnen papa en mama een beetje uitrusten. Vera is erg gehecht aan duidelijkheid en aan papa en mama, dus ze schrikt vaak wanneer de verpleegkundigen komen en moppert dan voor korte of langere tijd.

Vera heeft al aardig wat aangepast materiaal in huis geregeld. Zo hebben we een aangepaste kinderwagen, kinderstoel, badstoeltje en autostoel. Sinds kort heeft ze een Veramobiel, officieel heet dat een sta/loopvoorziening. Het is een soort rollator waar ze in zit. Ze heeft met het showroommodel mogen oefenen en krijgt er steeds meer lol in om zichzelf te verplaatsen. Pas maar op!

We zullen rond haar tweede verjaardag een nieuwe update geven.


 

EERSTE JAAR

Voor een impressie van Vera’s eerste jaar kun je deze persoonlijke video bekijken (met kleine waarschuwing, bevat veel ziekenhuisbeelden).

Pin on PinterestShare on FacebookTweet about this on TwitterShare on Google+Email this to someone