Afbeelding
8

Vera 5 jaar

In heel 2017 hebben mijn ouders hier nog niets over mij geschreven, dus dan ga ik het zelf maar doen!

Hallooo, lieve allemaal! Jullie zijn vast heel benieuwd hoe het met me gaat. Ik ben inmiddels vijf jaar, en het gaat prima met me. Voor wie mij een tijdje niet gezien of gesproken heeft, ik heb mijn baby- en peutertijd echt afgesloten. Ik ben een kleuter. Ik ben gegroeid! Op heel veel manieren.

Ik ben langer geworden. Elke avond krijg ik daarvoor een prikje in mijn bil, het hoort er inmiddels gewoon bij. De prik helpt me te groeien, al zou hij misschien ook nog wel een pietsje meer mogen helpen.

Ik kan steeds beter communiceren. Ik gebruik steeds meer woorden, en ik plak er ook steeds meer achter elkaar. Ik vul het hier en daar aan met gebaren. En een grapje. Of een geluid. Steeds meer mensen krijgen door dat ik echt wel begrijp wat ze zeggen en dat ik ook wat terug kan zeggen (als ik er zin in heb he?!).

Ik speel. Ik hou nog steeds heel veel van Ipad kijken (vooral als ik moe ben). Maar ik heb ook steeds meer zin om te spelen. Mijn ouders zijn bijna verbaasd dat ik soms even een gesprek voer met Aap of Purk op de gang, deuren open en dicht doe, ze uitzwaai, omdat ik zogenaamd alsof, met een hoed op, doe alsof ik weg ga. Ze hadden het eerder verwacht of misschien voorlopig nog niet verwacht, maar ik pak zo nu en dan mijn momentjes. Ik loop daarbij nog niet los, maar ik beweeg me gewoon op de manieren en het tempo dat wel lukt. Op mijn knieën kruipen, met de rollator lopen, langs kastjes of achter een stoel. Soms, met mijn schoenen aan en een hoepel om me aan vast te houden, kan ik soms zelfs een paar stapjes los zetten!

En nu het mooi weer wordt wil ik ook wel buiten spelen. Met mijn loopfiets of rollator even een stukje naar buiten, een hoogje op en af, even stoepkrijten, even schommelen.

En dan is het soms opeens even op, ben ik moe, of verdrietig. Dan wil ik toch nog wel gedragen worden of dansen op papa of mama’s schouder. (En als ik me dan weer goed voel even hettebennen, voor de Facebookvolgers onder jullie ;-))

Ik denk trouwens dat ik dat spelen leuk vindt omdat ik ook iets minder moe ben. Mijn hart blijft een energievretertje, maar ik slaap iets beter de laatste tijd. Mama vindt dat ik dat eigenlijk niet op mag schrijven, omdat ik nog steeds slaapmedicatie krijg, en nog steeds ’s nachts een paar keer wakker wordt, maar ik vindt het zelf wel beter gaan. Het schijnt dat ik nog eens mag gaan praten bij een speciaal slaapziekenhuis, maar daar willen ze eerst een tijdje nadenken over wie dat moet betalen, of iets met een wachtlijst ofzo. Wat wel jammer is, want de nachten dat ik slechter slaap heb ik veel minder energie, ben ik snel geraakt en heb ik vaak hoofdpijn. Kijk, papa en mama drinken dan weer eens wat extra koffie, maar ik mag dat niet. Dus dan ben ik na mijn schooldag (ik blijf tot 13:30) dan eigenlijk al een beetje klaar met de dag. Het wisselt allemaal nog een beetje. Net als mijn eten.

Ik krijg nog al mijn eten door mijn mic-key button, de sonde in mijn maag. Ik doe heel gezellig mee met alle eetmomenten, vind ik zelf. Ik kijk naar wat iedereen eet, en ik zorg dat zij hun eten in hun mond stoppen. En anders help ik ze een handje. En ik ben ook redelijk geïnteresseerd in wat er op mijn bord ligt. Ik rommel daarmee, en van sommige dingen eet ik een paar hapjes. Nu is er op mijn school een groepje dat zich het EAT-team noemt, en zij zijn begonnen om mee te denken hoe ik echt zou kunnen gaan eten. Ik begrijp dat het nog wel een aardig traject kan worden, maar ik sta ervoor open. En mijn ouders ook gelukkig. En zo kunnen we het thuis gezellig houden met eten, en kan ik op school als extra keuzevak ‘leren eten’ krijgen. Wie weet wat ik eruit kan halen.

In het ziekenhuis kom ik nog genoeg. Niet meer voor spoed gelukkig, altijd met een brief van de dokter die mij wil zien, controleren, foto’s maken, medicijnen geven of een beetje bloed afnemen. In heel 2016 ben ik toch wel 51x naar het ziekenhuis gereden dus ik ken heel veel dokters en zusters goed en ze zwaaien vaak naar mij! Als de dokter klaar is, dan krijg ik in het ziekenhuis altijd een lekker koekje en weet ik dat we weer naar huis kunnen. Want thuis is toch het leukste.

Maar genoeg over mij! Er komt nog iets groots en spannends aan; we gaan in de zomer verhuizen! Naar een ander thuis dus. En het is goed geregeld; vanuit dat huis kunnen we gewoon nog lopend naar de bieb, de ijsjeswinkel, de vaste bakker en de koffiewinkel; ik moet tenslotte aan mijn sociale contacten denken. En ik krijg een nieuwe kamer, waar dan mijn bed komt te staan. Er is geen grote opstap meer bij de voordeur, dus dan kan ik met mijn rolstoel of rollator gewoon door de deur. En binnen is er veel meer ruimte! Kan ik de rolstoel lekker in de gang laten staan in plaats van in de huiskamer. En in de huiskamer kan ik gewoon mijn rollator gebruiken zonder overal tegenaan te botsen. Ook in de badkamer hebben we meer ruimte, zodat papa of mama mij goed kunnen helpen. Ze gaan een verschoonplek beneden maken zodat ik niet voor elke luier naar boven hoef. En daar kunnen we dan ook mijn voorraad luiers, dozen met spuitjes en flessen medicijnen kwijt, dat hoeft dat niet meer in mijn slaapkamer. Heb ik daar tenminste meer ruimte voor mijn knuffels, nagellak en boekjes. Ik heb er wel zin in!

Nou, tot de volgende keer allemaal, groetjes van Vera!

Pin on PinterestShare on FacebookTweet about this on TwitterShare on Google+Email this to someone

8 thoughts on “Vera 5 jaar

  1. Sounds like you are doing amazing Vera! I hope you will be very happy in your new house.
    Keep up the good work!

    Love from Alice 👼🏼✨💕
    Canada

  2. Lieve lieve Vera, wat groei je en wat ben je toch al groot! Een lekkere eigenwijze vijfjarige kleuter. Ik krijg tranen in mijn ogen van jouw geweldige kijk op de wereld. Tranen van geluk en trots en vreugde. Omdat je het leven leeft! Het nieuwe huis gaat een heel fijn thuis worden, daar zorgen jouw geweldige papa en mama wel voor!
    En je zus niet te vergeten.
    Ik kom lekker helpen in augustus. En met mij nog heel veel mensen. Zodat jullie naast al die intensieve ziekenhuisbezoeken en administratieve bezigheden snel weer fijn kunnen spelen, hettebengen en andere fijne momenten kunnen beleven met elkaar.

  3. Wat leuk om zo te lezen dat het best wel goed met je gaat Vera! Fijn dat je gegroeid bent, ik zie het ook op de foto! Een keuze van eten, dat is bijzonder als ik dat aan mijn kinderen vertel willen ze dat vast ook! En straks je eigen kamer in het nieuwe huis met fijn heel veel ruimte, echt leuk! Bedankt dat je een stukje geschreven hebt Vera en we zo kunnen lezen hoe het met je gaat!

  4. Amazing to read this positive blog! Best of luck with moving Vera, hopefully you’ll enjoy the new house! It was great to meet you a couple of weeks ago, hopefully we’ll meet again soon.

    A big hug from Yara!

  5. Tjonge wat een grote meid ben je al Vera. Op afstand leef en bid ik een beetje mee met jullie leven. Wat doen jullie het goed met elkaar! God’s zegen en heel leuk om weer eens iets te lezen over jullie. Groetjes, Angela Verkleij

  6. Lieve Vera, wat heb je dat mooi verteld! Wat kun je toch genieten van de kleine en grote dingen van jouw leven. Je bent een prachtmeid en we worden blij van je! Dikke kus voor jou en voor en voor jouw geweldige zus en ouders!

  7. Wat een mooi bericht Vera!! wat zijn er veel mooie dingen gebeurd. Op alle terreinen ben je je aan het ontwikkelen. Geweldig. Lekker op jouw tempo: stap voor stap. Wat leuk dat je straks naar een nieuw huis gaat. Een mooie nieuwe kamer en met veel meer gemakken dan nu. Iets heel moois om naar uit te kijken. geef papa en mama maar een dikke knuffel van mij. Ga maar vast dromen over je nieuwe kamer. Groetjes vna mij.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *