Vera 5 jaar

In heel 2017 hebben mijn ouders hier nog niets over mij geschreven, dus dan ga ik het zelf maar doen!

Hallooo, lieve allemaal! Jullie zijn vast heel benieuwd hoe het met me gaat. Ik ben inmiddels vijf jaar, en het gaat prima met me. Voor wie mij een tijdje niet gezien of gesproken heeft, ik heb mijn baby- en peutertijd echt afgesloten. Ik ben een kleuter. Ik ben gegroeid! Op heel veel manieren.

Ik ben langer geworden. Elke avond krijg ik daarvoor een prikje in mijn bil, het hoort er inmiddels gewoon bij. De prik helpt me te groeien, al zou hij misschien ook nog wel een pietsje meer mogen helpen.

Ik kan steeds beter communiceren. Ik gebruik steeds meer woorden, en ik plak er ook steeds meer achter elkaar. Ik vul het hier en daar aan met gebaren. En een grapje. Of een geluid. Steeds meer mensen krijgen door dat ik echt wel begrijp wat ze zeggen en dat ik ook wat terug kan zeggen (als ik er zin in heb he?!).

Ik speel. Ik hou nog steeds heel veel van Ipad kijken (vooral als ik moe ben). Maar ik heb ook steeds meer zin om te spelen. Mijn ouders zijn bijna verbaasd dat ik soms even een gesprek voer met Aap of Purk op de gang, deuren open en dicht doe, ze uitzwaai, omdat ik zogenaamd alsof, met een hoed op, doe alsof ik weg ga. Ze hadden het eerder verwacht of misschien voorlopig nog niet verwacht, maar ik pak zo nu en dan mijn momentjes. Ik loop daarbij nog niet los, maar ik beweeg me gewoon op de manieren en het tempo dat wel lukt. Op mijn knieën kruipen, met de rollator lopen, langs kastjes of achter een stoel. Soms, met mijn schoenen aan en een hoepel om me aan vast te houden, kan ik soms zelfs een paar stapjes los zetten!

En nu het mooi weer wordt wil ik ook wel buiten spelen. Met mijn loopfiets of rollator even een stukje naar buiten, een hoogje op en af, even stoepkrijten, even schommelen.

En dan is het soms opeens even op, ben ik moe, of verdrietig. Dan wil ik toch nog wel gedragen worden of dansen op papa of mama’s schouder. (En als ik me dan weer goed voel even hettebennen, voor de Facebookvolgers onder jullie ;-))

Ik denk trouwens dat ik dat spelen leuk vindt omdat ik ook iets minder moe ben. Mijn hart blijft een energievretertje, maar ik slaap iets beter de laatste tijd. Mama vindt dat ik dat eigenlijk niet op mag schrijven, omdat ik nog steeds slaapmedicatie krijg, en nog steeds ’s nachts een paar keer wakker wordt, maar ik vindt het zelf wel beter gaan. Het schijnt dat ik nog eens mag gaan praten bij een speciaal slaapziekenhuis, maar daar willen ze eerst een tijdje nadenken over wie dat moet betalen, of iets met een wachtlijst ofzo. Wat wel jammer is, want de nachten dat ik slechter slaap heb ik veel minder energie, ben ik snel geraakt en heb ik vaak hoofdpijn. Kijk, papa en mama drinken dan weer eens wat extra koffie, maar ik mag dat niet. Dus dan ben ik na mijn schooldag (ik blijf tot 13:30) dan eigenlijk al een beetje klaar met de dag. Het wisselt allemaal nog een beetje. Net als mijn eten.

Ik krijg nog al mijn eten door mijn mic-key button, de sonde in mijn maag. Ik doe heel gezellig mee met alle eetmomenten, vind ik zelf. Ik kijk naar wat iedereen eet, en ik zorg dat zij hun eten in hun mond stoppen. En anders help ik ze een handje. En ik ben ook redelijk geïnteresseerd in wat er op mijn bord ligt. Ik rommel daarmee, en van sommige dingen eet ik een paar hapjes. Nu is er op mijn school een groepje dat zich het EAT-team noemt, en zij zijn begonnen om mee te denken hoe ik echt zou kunnen gaan eten. Ik begrijp dat het nog wel een aardig traject kan worden, maar ik sta ervoor open. En mijn ouders ook gelukkig. En zo kunnen we het thuis gezellig houden met eten, en kan ik op school als extra keuzevak ‘leren eten’ krijgen. Wie weet wat ik eruit kan halen.

In het ziekenhuis kom ik nog genoeg. Niet meer voor spoed gelukkig, altijd met een brief van de dokter die mij wil zien, controleren, foto’s maken, medicijnen geven of een beetje bloed afnemen. In heel 2016 ben ik toch wel 51x naar het ziekenhuis gereden dus ik ken heel veel dokters en zusters goed en ze zwaaien vaak naar mij! Als de dokter klaar is, dan krijg ik in het ziekenhuis altijd een lekker koekje en weet ik dat we weer naar huis kunnen. Want thuis is toch het leukste.

Maar genoeg over mij! Er komt nog iets groots en spannends aan; we gaan in de zomer verhuizen! Naar een ander thuis dus. En het is goed geregeld; vanuit dat huis kunnen we gewoon nog lopend naar de bieb, de ijsjeswinkel, de vaste bakker en de koffiewinkel; ik moet tenslotte aan mijn sociale contacten denken. En ik krijg een nieuwe kamer, waar dan mijn bed komt te staan. Er is geen grote opstap meer bij de voordeur, dus dan kan ik met mijn rolstoel of rollator gewoon door de deur. En binnen is er veel meer ruimte! Kan ik de rolstoel lekker in de gang laten staan in plaats van in de huiskamer. En in de huiskamer kan ik gewoon mijn rollator gebruiken zonder overal tegenaan te botsen. Ook in de badkamer hebben we meer ruimte, zodat papa of mama mij goed kunnen helpen. Ze gaan een verschoonplek beneden maken zodat ik niet voor elke luier naar boven hoef. En daar kunnen we dan ook mijn voorraad luiers, dozen met spuitjes en flessen medicijnen kwijt, dat hoeft dat niet meer in mijn slaapkamer. Heb ik daar tenminste meer ruimte voor mijn knuffels, nagellak en boekjes. Ik heb er wel zin in!

Nou, tot de volgende keer allemaal, groetjes van Vera!

5 Comments »

Update, kerstgroet en sponsors bedankt!

22/12/2016 | Niels/Leonie

Lieve mensen,

Een korte terugblik op 2016 voor Vera en ons als gezin.

Afscheid van Sophia Revalidatie: Na dik anderhalf jaar zat de tijd erop bij de therapeutische peutergroep. We kijken met veel dankbaarheid terug op de goede begeleiding, de tijd, liefde, aandacht en tomeloze geduld van de medewerkers van de Sophia Revalidatie in Gouda.

Vera werd 4 jaar! (zie ook deze blog) Dat is voor peuters zoiets als volwassen worden: meer zelf doen, en… naar de basisschool. Het was ook confronterend voor ons, want Vera kan juist heel veel nog niet zelf.
Maar wel naar de basisschool!

Mytylschool de Brug: in goed overleg met de Sophia Revalidatie hebben we Vera aangemeld bij dit aangepast onderwijs in Rotterdam. Het is een grote school waarvoor ze best een stuk moet reizen, maar we kunnen nu wel zeggen dat we geen spijt hebben. Vera zit echt op school: ze krijgt werkjes, zit in de kring, leert tellen, kleuren benoemen en samenspelen met klasgenoten. Ze krijgt op school ook een intensieve begeleiding vanuit het naastgelegen Rijndam Revalidatie. We zijn blij dat Vera op deze school een plek heeft, we voelen dat ze hier tijd en ruimte en stimulans krijgt om te groeien. Ze houdt nog geen hele dagen vol, ze gaat nu 4 korte dagen in de week. ‘s Morgens wordt ze rond 07:30 opgehaald door de taxi, en rond 13:30 haalt een van ons haar op. Bij Rijndam Revalidatie werken veel kundige therapeuten die met Vera hard werken aan ontwikkelingsdoelen die we gezamenlijk bepaald hebben.

Medisch: 2016 was ook het jaar van de operatie aan de Chiari Malformatie, de operatie aan haar schedel om meer ruimte te maken voor haar verzakte kleine hersenen. Dit is goed gegaan, en we hebben gezien dat Vera hierna weer mobieler is geworden. Bij de laatste MRI bleek de cyste in haar ruggenmerg ter hoogte van haar nek helaas nog niet verdwenen.
In de zomer zijn we gestart met groeihormoon, in deze eerdere blog kun je daar meer over lezen.
In het najaar stond er een KNO-operatie op de agenda, keel- en neusamandel eruit en nieuwe buisjes. Vera was voor de ingreep fors aan het snurken en ontwikkelde slaapapneu. Dat is enorm verbetert, helaas slaapt ze nog niet echt beter en blijft slaapmedicatie nodig om nog enigszins te slapen.
Veel medische zorgen en problemen blijven. Zo blijft haar hartritme erg moeilijk te behandelen, er is dit jaar gezocht of andere behandelingen mogelijk zijn, maar deze zijn niet gevonden. Daarnaast is de bouw van haar voeten en heupen een punt van zorg.
Maar Vera is ook gegroeid, letterlijk een beetje, maar figuurlijk zeker; ze praat meer en beter, ze kan iets beter zelf spelen en verkoudheden en virussen kan ze steeds beter zelf bestrijden. Ziekenhuisbezoeken zijn wel frequent maar tegenwoordig altijd gepland.

Rolstoel Omdat Vera een grote meid wordt, was ze er aan toe om de kinderwagen vaarwel te zeggen. Sinds een paar weken heeft ze een super mooie (handbewogen) rolstoel. Ze kan er behoorlijk goed zelf mee overweg, en gebruikt daarnaast in huis ook wel haar rollator.

Verhuizen Door de rolstoel, zijn we langzamerhand op zoek zijn naar een ander huis; het zou fijn zijn wanneer Vera een slaapkamer en badkamer beneden heeft zodat wij haar niet diverse keren per dag de trap op hoeven te tillen (verschonen, slapen, badkamer) en zij zelfstandig naar haar kamer kan. Ook hebben we een hoge opstap bij de voordeur bij ons huidige huis, wat maakt dat dagelijks de rolstoel uit de voordeur getild moet worden. Wie een mooi plekje weet in Gouda waar dit beneden te realiseren is: we houden ons aanbevolen. Het allerliefst op loopafstand van het centrum omdat we veel met de rolstoel moeten doen immers.

Het was in de internationale Costello-groep een moeilijk jaar. Er zijn verschillende mensen met het syndroom overleden, en hoewel ver weg, voelt zo’n verlies voor ons dichtbij.

Mieke is dit jaar 9 geworden, het laatste jaar voordat we een tiener in huis hebben! Ze heeft het naar haar zin op school, en bij de scouting. En sinds het nieuwe schooljaar zit ze ook op musicalles, ze houdt erg van dansen en zingen. In het nieuwe jaar hoopt ze mee te doen met een Brusjesgroep, dat is een clubje op de school van Vera voor broertjes en zusjes (brusjes) van een gehandicapt kind, een lotgenotencontact dus.

Mieke en Vera kunnen het samen goed vinden – ook al is het niet altijd koek en ei natuurlijk, zoals dat met zusjes gaat. Ook als Vera wat moeilijker gedrag vertoont is Mieke een ontzettend lieve zus voor Vera.

Financieel
Hartelijk dank aan alle mensen die ons op vaste basis of met een losse gift steunen. Dit jaar hebben we het gebruikt voor onder andere:

Benzinekosten van/ naar school in Rotterdam en naar ziekenhuis in Utrecht, en heel veel parkeerkosten bij het ziekenhuis
Eigen bijdrage dagelijks vervoer van thuis naar school
Medicatie die niet vergoed wordt zoals slaapmedicatie, neussprays en dergelijke
Lidmaatschap spelotheek met aangepast speelgoed (Vera heeft hyperflexibele vingers waardoor ze niet al het gewone speelgoed kan hanteren)
Koeltasje voor medicatie en voeding
Heel veel billendoekjes (luiers krijgen we inmiddels vergoed)
Eigen bijdrage aangepaste schoenen
Aangepast materiaal om leren eten te stimuleren inclusief de bijbehorende extra grote slabben…
Kraanverlengers, zodat Vera bij de waterstraal kan om haar handen te wassen
Zo nu en dan een lading gezonde voeding omdat we nog steeds Vera’s sondevoeding zelf maken met een speciale blender
En nog veel meer…

Wanneer de sponsor dit aangaf hebben we het geld gebruikt voor een extraatje voor Mieke, of voor ons als gezin, zoals een uitje.
Nogmaals, hartelijk dank. Een gehandicapt en medisch complex kind brengt extra kosten met zich mee en gederfde inkomsten omdat we een baan hebben moeten opzeggen. Het is heel fijn dat we ons ook hierin gesteund weten door mensen om ons heen. We willen het toch even zeggen: als je ons op vaste basis steunt, voel je dan niet verplicht om dit te blijven doen. We hebben gemerkt dat als de een stopt, een ander het wel oppakt. En we redden ons goed – mogelijk wanneer we een ander huis vinden en een verbouwing nodig is zullen we een extra verzoek tot sponsoring gaan doen.

Tot slot, bij deze aan iedereen een warme en hartelijke groet. We wensen je fijne Kerstdagen en een mooi, liefdevol nieuw jaar.
“Er blijven dan deze drie dingen: Geloof, Hoop en Liefde, deze drie. En de grootste daarvan is de Liefde”. (1 Korinthe 13:13)

Dag!

Niels en Leonie, Mieke en Vera

Galerij

8 Comments »

Vier jaar

01/05/2016 | Niels/Leonie

Zo, en nu neem ik, Vera, zelf even het woord.

Vera 4 – op TPG

Ik ben tenslotte al vier jaar, dus het leek me hoog tijd worden. Ja, je leest het goed, ik ben VIER jaar geworden! Papa en mama hadden het enigszins druk met zich druk maken over een operatie, waardoor ze hier helemaal niets over mijn verjaardag hebben geschreven. Sowieso hebben ze het soms veel te veel over dokters, want ik heb zoveel meer te vertellen dan alleen over die witte jassen. Maar goed, om papa en mama niet helemaal te overrulen zal ik eerst vertellen dat het met die operatie helemaal goed is gekomen. Eerst moest ik de dag na mijn verjaardag bizar vroeg mijn bed uit om naar het ziekenhuis te gaan, maar ik was er helemaal klaar voor. Net toen ik mijn flatteuze operatiejurk aan wilde trekken, trokken papa en mama een zuur gezicht, want een zenuwachtige meneer stond hen te vertellen dat de chirurg ziek was. Ach, ik begrijp dat als geen ander, volgende keer beter. En die volgende keer was precies een week later. Oké, het viel me niet helemaal mee. Ik heb 3,5 uur op de operatietafel gelegen, en voelde me daarna alsof iemand flink aan mijn hersenpan had gerommeld. Later zei de dokter dat hij dat inderdaad had gedaan (nou ja zeg!) en dat het allemaal volgens plan was verlopen. Ik hoefde deze keer gelukkig geen buis in mijn keel te houden na de operatie, ik ademde zelf wel. En daarom hoefde ik ook niet naar de IC, en dat was weer een opluchting voor papa en mama. Maar ze hadden het wel druk met me, moet ik zeggen. Ik had pijn, voelde me ellendig en misselijk en dat liet ik allemaal goed weten. Ik kreeg morfine via het infuus en nog wat andere medicijnen waar ik me wel wat raar van voelde. Verder had ik al snel door dat ik maar beter heel stil kon liggen en zoveel mogelijk slapen, dan ging het nog het best. Daarna heb ik heel hard mijn best gedaan om op te knappen, en dat lukte behoorlijk. Ik ben een vechtertje! En dus mocht ik tegen alle verwachtingen in op de derde dag na de operatie al naar huis! Ik had nog niet echt praatjes, maar in het ziekenhuis deden ze niets wat papa en mama niet thuis kunnen (dat is wel weer tof aan mijn ouders), dus ik kon lekker thuis tegen mijn zus aan gaan hangen op de bank. Beter.

Sindsdien krijg ik bizar veel complimentjes over me heen. Ik denk wel eens dat ik die operatie eerder had moeten doen. Weet je, voor de operatie vond ik bewegen vaak niet zo fijn meer. Ik ging er al gauw bij liggen of zitten. Staan of lopen was niet meer zo aan mij besteedt. Maar nu krijg ik telkens te horen dat het zo knap is dat ik weer wat met de rollator loop, langs de tafel, en weer eens een poging doe een paar traptreden te beklimmen. Laatst had ik mama tuk. Ze had me op de bank gezet en ging naar de keuken om te koken. Haha, ik ben van de bank af gekropen, heb een stoeltje gepakt en ben daarachter naar de keuken gestapt. Ze wist niet wat ze zag toen ik opeens naast haar stond! Kortom, de dokter wil dat ik binnenkort weer even langskom om te praten en naar me te kijken, maar ik zeg zelf alvast: operatie geslaagd.

Papa en mama kunnen trouwens nog wel enorm fronzen als ze zien hoe ik op mijn voeten sta, dat schijnt niet bepaald recht en stabiel te zijn. Maar ach, één ding tegelijk hoor. Straks slepen ze me daar ook weer voor naar de dokter. Ze praten al over nog een foto van mijn onderrug voor de zekerheid en iets met te korte achillespezen of gips voor mijn voeten. Ik zie het wel, laat mij maar lekker doen wat ik nu kan. Ik moet ook veel minder hard huilen ‘s nachts en mijn benen doen niet meer zo’n pijn als vroeger, ik vind het al heel veel fijner nu.

Zoals ik al zei, ik heb veel meer te vertellen. Bijvoorbeeld, dat ik weg ben bij de peutergroep van de Sophia Revalidatie. Ik heb daar een heerlijke tijd gehad met de liefste juffen die ik kan bedenken. Maar ik voelde dat ik het ontgroeide en ik wilde mijn horizon verbreden. Als je iets doet, moet je het goed oen, dus in plaats van de peutergroep heb ik een school in Rotterdam uitgekozen (papa kon die Rotterdamkeuze wel waarderen, haha!). De school heet mytylschool De Brug. Ik zit in de klas bij juf Corrie en juf Mieke, wat een beetje gek is want ik heb ook een tante Corrie en een zus Mieke! Maar voor de duidelijkheid: ze lijken verder helemaal niet op elkaar. Er zitten nog 7 kinderen in mijn klas, allemaal matties, want ze zitten bijvoorbeeld in een rolstoel, hebben nog niet zo’n haast met praten of hebben nogal wat tijd nodig om iets te leren. Ik pas er dus wel tussen. En ik doe gewoon alsof ik er al maanden kom. Dat zeggen de juffen ook. In werkelijkheid ben ik na die operatie rustig op gaan bouwen en nu ga ik 4 ochtenden in de week, en dat hou ik voorlopig zo. Want die vier ochtenden zijn best inspannend. Mijn energie is echt niet top en ik vergeet zelf ook wel eens dat mijn hart altijd hartstikke raar doet, de hele dag door: dan weer supersnel, dan weer normaal. We doen op mijn nieuwe school de leukste dingen: in de kring zitten, plaatjes ophangen wat we gaan doen die dag, naar het speellokaal, boekjes lezen, zwemmen (ja echt! een zwembad op school!) en genieten van muziek. Ik heb een donkerbruin vermoeden dat ik binnenkort ook weer met allerlei therapieën aan de slag moet, maar vooralsnog vind ik dit even genoeg werk.

Nog iets dat ik wil vertellen! Nadat mama me een tijdje naar school heeft gebracht, doet nu Janna dat. Janna is een vrolijke vroege vogel met een enorme witte bus, die ze gerust midden in de straat parkeert. Ik ga dan als een koninginnetje in mijn kinderwagen zitten, met de lift de bus in en wuif naar papa en mama, doeiii! In de bus is het gezellig, want er rijden allemaal schoolgenootjes mee. Ik moet eerlijk toegeven dat ik wat jaloers begin te worden op kinderen in een rolstoel, in de bus en op school. Ik bedoel, ik ben VIER en ze zetten me nog in een kinderwagen, sommige mensen blijven mij ook daardoor een baby noemen. Echt stom. Ik vind het wel tijd worden voor een overstap naar een nieuw karretje, dus ik kijk nu met mijn nieuwe ergotherapeut of er een mini rolstoel bestaat voor mij. Mama haalt me trouwens nog wel elke dag op, als ik tussen de middag weer naar huis ga. Dat vind ik erg gezellig. Ik praat ook graag heel veel over de dagindeling, wie waar is en wie er bij mij zal zijn. Dan weet ik maar waar ik aan toe ben, en dat vind ik erg fijn.

Goed, misschien begrijp je nu dat het drukke weken zijn geweest waarin weer veel is gebeurd. Ik heb de voorkeur om dat ‘s nachts op een rijtje te zetten voor mezelf, met als nadeel dat papa en mama daar wat lodderig van uit hun ogen gaan kijken. Ik zie ze vaak wel een keer of vijf per nacht en dan troosten ze me of nemen ze mij even op schoot. Ach, dat komt ook wel weer goed. Ik heb namelijk ook bedacht dat ik het allemaal wil vieren: door weer ijs en chips te gaan eten, en ook weer een beetje door te slikken. En dat is gezellig hoor, ook met mijn grote zus Mieke. Wat zeg ik, laat die warme lentedagen maar komen! IJs!
Liefs en tot gauw, Vera.