Wat een lieve en overweldigende reacties hebben we tot nu toe gehad op de website van Vera. Bedankt! Ook zijn er al diverse giften binnen gekomen, waar we heel blij mee zijn en erg dankbaar. Nogmaals bedankt! Helaas hebben we snel moeten omschakelen van alle positieve aandacht voor Vera naar grote bezorgdheid de afgelopen weken.
Twee weken geleden werden we gebeld door de kinderarts dat een van de uitslagen binnen was van de vele onderzoeken die zijn gedaan in verband met Vera’s aanhoudende darmproblemen. Geen goed nieuws, een verhoogde waarde van twee stoffen in haar urine wat op neuroblastoom wijst. Dat is een vorm van kanker waar Vera vanwege haar syndroom een verhoogde kans op heeft, en wat de aanhoudende diarree zou kunnen veroorzaken.
Twee dagen later moesten we röntgenfoto’s laten maken van haar borstholte en die avond werden we gebeld; geen goed nieuws. Er waren afwijkingen gezien op de foto die tumoren zouden kunnen zijn. Alles leek te wijzen op neuroblastoom en we werden erg bezorgd.
Weer twee dagen later volgde onderzoeken in het AMC Amsterdam waar de specialisten zitten op gebied van neuroblastoom.
Het gesprek aan het einde van de dag bij de kinderarts in het AMC nam echter een hele andere wending. De plekken die op de foto gezien waren bleken geen tumoren maar twee gebroken ribben, en al haar botten zagen er bijzonder broos uit. Vera heeft blijkbaar behoorlijk botontkalking en daarmee een nieuw probleem erbij. Hiervoor zal Vera deze week in Utrecht onderzocht worden, om te achterhalen waarom ze zulke broze botten heeft en hoe dit het best behandeld kan worden.
Nu deze plekken geen tumoren bleken te zijn, is de verdenking op neuroblastoom weer een stuk minder gelukkig en bespreekt het AMC of verder onderzoek nodig is, of dat over 3 maanden een nieuwe check gedaan wordt om te monitoren dat de waarden niet verder stijgen.
En dan zijn er nog de langdurige darmproblemen waarvoor nog geen verklaring of oplossing is. Dat zullen we na botonderzoek weer verder oppakken.
Deze afgelopen weken zijn een emotionele achtbaan; we waren bang voor kanker en werden hierop voorbereid. Dit blijkt waarschijnlijk niet zo te zijn, maar ons meisje blijkt er wel een ander probleem bij te hebben namelijk erg broze botten. En de darmproblemen blijven bestaan.
In de aankomende week blijft het nog even spannend en er staan weer 5 afspraken in het ziekenhuis. We hopen en bidden voor goede onderzoeken en een effectieve behandeling. En intussen maken we de riemen weer stevig vast voor het volgende rondje in de achtbaan.
Niels
