3 Comments »

We gaan naar Manchester!

Wow, wat zijn wij toch een stelletje gezegende bofkonten. Binnen een week hebben we het geld binnen om naar de Costello Conferentie in Manchester te kunnen gaan!
Heel veel dank, lieve mensen. Dit betekent veel voor ons. Wat fijn dat jullie ons steunen.

We hebben de vliegtickets geboekt en de hotelkamer gereserveerd!gesprek-vliegmaatschappij
Daar komt trouwens van alles bij kijken. Want reizen met Vera is niet standaard reizen.

Ze is 3,5 jaar maar loopt nog niet. Dat betekent dat we tot aan het vliegtuig moeten komen met onze aangepaste kinderwagen (die na uitgebreide mailing (via Twitter, dat kan tegenwoordig ;-)) met de vliegmaatschappij over hoe klein we hem kunnen maken, gelukkig mag gelden als rolstoel).

Ook hebben we een brief van de kinderarts aangevraagd om de medicatie mee te kunnen nemen. Omdat Vera niet zonder haar medicatie kan (maag, hart, luchtwegen en slaap) willen we de medicijnen in onze handbagage houden, zodat de kans uitgesloten is dat ze samen met een koffer zoek raken. Maar al Vera’s medicatie is vloeibaar, en daar houden ze tegenwoordig niet zo van, vage flesjes met vloeistoffen in het vliegtuig. Met de brief van de arts en de juiste etiketten mogen we het gewoon meenemen. Al blijf ik wel benieuwd of we gesprekken zullen moeten voeren bij de douane.

medicatie_veraDan Vera’s voeding. Ze krijgt al haar voeding via haar Mic-Key button (sonde rechtstreeks in de maag). Die voeding maken we zelf door gewoon voedsel te blenderen tot heel gladde papjes. Een voorraad papjes meenemen is lastig, want dan bederft het snel. En bevroren meenemen is zelfs bij deze relatief korte reis een gokje en daarom geen optie. Dus nu zijn we aan het bedenken of de loeizware blender mee moet naar Engeland (en dus ook een converter), en ik ben aan het experimenteren of ik zelf prefab voeding kan maken – bijvoorbeeld muesli en gevriesdroogde maaltijden (bij de outdoorwinkel vandaan) tot meel malen zodat er ter plekke alleen vocht bij gemengd hoeft te worden. Dan hoeven er geen apparaten mee. We vinden vast een manier die werkt, we hebben nog een maand ter voorbereiding.

En tot slot moet je met het hotel overleggen over het soort bedje dat je nodig hebt en of er een koelkast gebruikt kan worden voor de medicatie.
Kortom: standaard is het nooit!

We kijken vooral erg uit naar de conferentie. Opnieuw andere kinderen en volwassenen ontmoeten met Vera’s syndroom, en hun ouders, broers en zussen. Ervaringen uitwisselen en ons verbazen over de uiterlijke overeenkomsten van de mensen met het syndroom; het is net allemaal familie van elkaar. Kijk maar eens op costellokids.com.
En natuurlijk ook de inhoudelijke en leerzame lezingen en gesprekken, met thema’s zoals hartproblemen, gedragsproblemen en groeiverschillen.
En Mieke, die is er vooral vol van dat ze gaat vliegen 😉

We zullen jullie op de hoogte houden. En nogmaals: dank dat jullie dit mogelijk gemaakt hebben!

 

vera-zonnebril

2 Comments »

Zeldzame ziekte, zeldzame hulp

Het is alweer meer dan een maand geleden dat het Zeldzame Ziektendag was, namelijk op 1 maart (in Nederland, internationaal een dag eerder, op 28 februari). Een speciale dag waarbij wordt stilgestaan bij mensen die een zeldzame aandoening hebben. Daar is het Costello syndroom er een van. Zelf volgen we uiteraard wel wat medisch nieuws, maar wij hebben er verder niet bij stil gestaan.

avatar-rare-disease

avatar Rare Disease Day

Op internet zagen we wel allerlei mensen hun avatar wijzigen op Facebook of Twitter, om zo meer aandacht te vestigen op de zeldzame ziekte van -meestal- hun kind. Zie een voorbeeldje op deze pagina! Voor ons is het onder de aandacht brengen van het zeldzame syndroom niet iets van één dag: via deze website bijvoorbeeld proberen we mensen voortdurend mee te nemen in hoe het is om een kind te hebben met een zeldzame ziekte. We zijn ontzettend blij dat we zoveel mensen om ons heen hebben die dat met interesse volgen en zo om ons heen staan. Ik weet niet of de term “digitale mantelzorg” bestaat, maar wat ons betreft is dat realiteit. Het met ons meeleven en mee blijven lopen in ons leven maakt veel verschil, gewoon door de acceptatie. Dat maakt dat het niet raar is om over haar ziekte te praten en voorkomt dat we in een bepaald isolement terecht komen.

Een van de manieren waarop we dat ook gemerkt hebben en een zeldzame vorm van hulp hebben ontmoet, is het ontvangen van giften door vele sponsoren. Echt van allerlei verschillende mensen ontvingen en ontvangen we hulp door een financiële bijdrage. Dat heeft gemaakt dat we een aantal nuttige dingen konden aanschaffen Vera’s haar leven prettiger maken. Veel dvd’s met gebaren (kindergebaren van Lotte en Max) zodat ze zich beter kan uiten (daarover later meer!), een fysio- en speelmat die goed is schoon te houden, een slowjuicer om groenten te persen zodat deze door haar sonde gegeven kunnen worden, een extra klein loopwagentje, een winterhoes voor de kinderwagen en het bekostigen van medicatie die niet wordt vergoed en voor onkosten die de vele ziekenhuisbezoeken met zich mee brengen. Daarvoor heel veel dank! Dat heeft een enorm positieve invloed waar ons hele gezin baat bij heeft!

En op de Zeldzame Ziektendag zelf werd er ‘s ochtends aangebeld en stonden twee lieve “zussen” uit onze kerk voor de deur. Met vers gebakken appeltaart, bloemen, een voorraad luiers voor 3 maanden en nog wat cadeaus. Met een kaart die bomvol bemoedigende teksten en groeten stond van onze gemeenteleden. Echt hartverwarmend. Zo vergeet je die dag ook nooit meer…

Naast een zeldzame ziekte, ontmoeten we ook dus ook van allerlei kanten zeldzame hulp. Mensen die met ons meegaan, ons ondersteunen en bemoedigen. Mantelzorgers in allerlei vormen. Digitaal of lijfelijk aanwezig. Met warme woorden, praktische hulp of een mooie gift. Een prachtige kant van mensen vol liefde. Dat koesteren we.

Vera op speelmat

Vera op speelmat (tevens voor fysiotherapie)

Vera op loopkarretje

Vera op loopkarretje

trappelzak voor aangepaste kinderwagen

trappelzak voor aangepaste kinderwagen

zeldzame ziektendag cadeaus

cadeau’s van de kerk voor Zeldzame Ziektendag