Het voelt als een familiereünie, maar we hebben deze mensen nooit eerder ontmoet. Maar net als bij een familiereünie zijn er heel veel mensen die op elkaar lijken, die dezelfde oren en mond hebben. Die hetzelfde gevoel voor humor hebben, die precies dezelfde bewegingen maken. En net als bij een familie zijn er op deze plek veel mensen met dezelfde gezondheidsproblemen, fysieke en mentale. Dat is de warme kant van de familie waar we deze dagen mee doorbrengen.
De koude kant lijkt minder op elkaar, maar is verbonden door hun contact met de warme kant. De koude kant maakt grappen over de familie die alleen zij mogen maken, en buitenstaanders nooit. De koude kant houdt van de warme kant, en deelt hoop en zorgen, en begrijpen elkaar soms woordeloos.
De familie bestaat uit mensen met het Costello syndroom, en we zijn deze zomer als gezin, met 45 andere gezinnen, op de internationale conferentie in Denver, USA. Hier keken we al jaren naar uit, en nu is het zover. Het zijn vier bijzondere dagen om mee te maken, met een mooi inhoudelijk programma. Er is een kennismakingsdag, een broer- en zussenmiddag, een mannenavond, een dag vol lezingen door artsen, een vrouwenavond, een dag waarin we artsen persoonlijk ontmoeten en vertellen en vragen over onze specifieke situatie, er is een herdenkingsruimte vol foto’s en kaarsen voor hen die niet meer op deze wereld zijn, er is een dag met rondetafelgesprekken en een gezellige feestavond.
We eten met elkaar, we praten, we lachen, we geven elkaar een hug ter bemoediging, we maken foto’s. We stoppen onze hoofden vol met informatie, en die informatie geeft gereedschap om met onze eigen Costello om te gaan – en soms maakt die informatie ons bezorgd en verdrietig, omdat er zoveel kwesties spelen en ook zoveel op de loer ligt. Het zet aan het denken, maakt ons alert en vaak worden we ook bevestigd in wat we weten en ervaren. Zoveel erkenning en herkenning doet ook goed, bij iedereen.
We zijn blij verrast dat Mieke in een mooie internationale groep brussen belandt, die vanaf de eerste dag een klik hebben- ze struinen het hotel af, snapchatten, hangen bij en dansen met elkaar.
We zien dat Vera zich weer meer bewust wordt van haar identiteit en dat het Costello syndroom daar deel van uitmaakt. Ze raakt soms overweldigt door de hoeveelheid mensen. Ze ontmoet meisjes die zo op haar lijken dat het nichtjes kunnen zijn, en ook al is er een taalbarrière, ze vindt het fijn om bij ze in de buurt te zijn.
We nemen een duik in het zwembad van het hotel en hoe fijn is het: we worden niet aangestaard zoals in de meeste zwembaden. Maar we merken wel de littekens op bij elkaar. Littekens die verhalen vertellen van ziektes en operaties die Vera ook heeft doorgemaakt of die mogelijk op haar wachten, en sommige hopelijk nooit. We spelen in het water de prikkels van ons af en hebben plezier.
En voor we het weten zijn deze dagen voorbij, verlaten we het hotel en gaan we nog twee lange weken vakantie vieren en op familiebezoek. We beleven nog veel meer avonturen en verleggen onze grenzen. En we zijn dankbaar voor mooie mensen, de prachtige natuur, het lekkere weer en dat we allemaal gezond zijn op deze reis. Wat een voorspoed en ontspanning.
Nu zijn we weer thuis, in Gouda, in Nederland. Het gewone ritme van school en werk is weer begonnen. We bekijken de foto’s en we zijn begonnen met het doorgeven van de opgedane informatie aan gezinnen in Nederland, aan de therapeuten en artsen van Vera.
Maar van binnen blijft een warm gevoel van verbondenheid – daar doen kilometers en vlieguren afstand niks aan af.
