Always different

Sometimes I look at Vera and all I see is her big smile. And even though she looks different from an average child, I see a small, perfect girl. vera-lachtstrip

I make sure to enjoy those moments. Just like the times when strangers in the street think I am pushing a large baby in the buggy and I do not correct them.

Because even though we are (fortunately) currently not dealing with health crisis after health crisis like in the first two years of her life, there is still so much to take into account.

I do not like to complain and most of the time I manage to stay positive and focus on everything that is going well and enjoy the moment. And I don’t want to be an overly concerned mother either, there are times I feel I may be exaggerating in my alertness. But, unfortunately we are constantly confronted with the fact that Vera’s body does not function like the body of a healthy child. When Mieke falls, has a bruise, coughs or is cold, we take care of her and she recovers. But with Vera, our brains immediately open up a large file with areas of attention, possible scenarios and treatments. Luckily, nowadays Vera can take a fall without breaking a bone and we can weather through a cold with home care. But we cannot take this for granted, we are always alert when something is going on.

Since I am/was an art therapist I recently made a drawing of Vera and her body. For each body part I wrote down the issues we need to pay close attention to. It helps me to have an overview. And I am sharing the drawing here, so people can understand why we make certain choices and why we have to be careful. Perhaps you can light a candle for Vera and the body she has to live in. It also helps to give you a visual of all the things that are going on and we may not always talk about. Images are very helpful this way.

When you look at the drawing, understand that this is part of our lives. But when you look at Vera, make sure you mainly notice her big smile.


costello syndroom meervoudige handicap

4 thoughts on “Always different

  1. Inderdaad wat een geweldige lach. Daarin zie je het meisje wie ze is. Toen ik met mercy ships werkte keek ik niet naar hoe de patiƫnten er uit zagen (grote gezwellen in het gelaat, vergroeide ledematen of verbrande gezichten)of hoe ze roken maar naar hun ogen. Daarachter school de mens. En hoe langer je keek in hun ogen hoe vaker ze terug lachten. God houdt ten slotte van ons zoals we zijn.

  2. Ik zie jullie regelmatig wandelen of natuurlijk in de gemeente en elke keer als ik Vera zie met haar grote glimlach dan krijg ik ook automatisch een glimlach op mn gezicht!!

  3. Lieve Leonie,wat een kanjer van een dochter en wat een kanjer van een moeder (vader en zus Mieke).
    Je moet wel van Vera houden als je haar blije lacht ziet. Wat kunnen wij daar nog veel van leren.
    We houden van jullie!! Kees en Will

  4. Een goede tekening om jezelf een inzicht te geven in de problemen. Tja… je schrikt misschien als je de lijst bekijkt, maar inderdaad als je Vera ziet lachen valt alle sin het niet bij haar glimlach. Ze gaat door en geniet van het leven. En daar houd je je als ouders aan vast. Ik vind het steeds meer een toegevoegde waarde voor het leven. Het zet je enorm aan het denken. Lieve Leonie en Niels geniet van jullie dochter, het is eens chitterende meid.

Leave a Reply

Your email address will not be published.