Altijd anders

Soms kijk ik naar Vera, en zie ik alleen haar brede lach. En hoewel ze er anders uitziet dan gemiddeld, zie ik een klein, gvera-lachtstripaaf meisje.

Ik geniet er dan maar even van. Net zoals mensen op straat soms denken dat er een grote baby in de kinderwagen zit, en ik ze dat maar even laat denken.

Want hoewel we (gelukkig!) niet meer leven van crisis naar crisis, zoals in de eerste twee jaar van haar leven, is er zo ontzettend veel om rekening mee te houden.

Ik houd er niet van om te klagen en gelukkig lukt het me ook meestal om positief te zijn, en me te richten op wat er goed gaat, en te genieten van het moment. Ik wil ook geen overbezorgde moeder zijn, en soms denk ik dat ik overdrijf in mijn alertheid. Jammer genoeg worden we er telkens weer in bevestigd dat Vera’s lichaam echt niet werkt zoals dat van een gezond kind. Als Mieke valt, een blauwe plek heeft, moet hoesten of het koud heeft, zorgen we voor haar en knapt ze gewoon weer op. Bij Vera klapt er in ons hoofd een mapje open met aandachtsgebieden, mogelijke scenario’s en behandelingen. En gelukkig kan Vera inmiddels ook vallen zonder wat te breken en een verkoudheid gewoon thuis overwinnen. Maar dat is niet vanzelfsprekend, en we zijn altijd op onze hoede als er iets speelt.

Ik ben niet voor niets creatief therapeut geweest, dacht ik laatst, en ik tekende Vera; haar lijfje, en ik heb erbij geschreven, per lichaamsonderdeel wat er speelt, waar we rekening mee moeten houden en alert op moeten zijn. Mij helpt dat, om een overzicht te hebben. En ik deel de tekening hier, zodat mensen kunnen begrijpen waarom we bepaalde keuzes maken, voorzichtig zijn. Zodat je een kaarsje kunt branden voor Vera omdat ze met dit lijfje moet leven. Of om het maar zichtbaar te maken, waar we niet altijd over praten. Daar zijn beelden tenslotte heel goed voor.

Als je die tekening bekijkt, weet dan dat dit deel is van ons leven. En als je Vera ziet, kijk dan maar gewoon naar haar brede lach.

costello syndroom meervoudige handicap

 

4 thoughts on “Altijd anders

  1. Inderdaad wat een geweldige lach. Daarin zie je het meisje wie ze is. Toen ik met mercy ships werkte keek ik niet naar hoe de patiƫnten er uit zagen (grote gezwellen in het gelaat, vergroeide ledematen of verbrande gezichten)of hoe ze roken maar naar hun ogen. Daarachter school de mens. En hoe langer je keek in hun ogen hoe vaker ze terug lachten. God houdt ten slotte van ons zoals we zijn.

  2. Ik zie jullie regelmatig wandelen of natuurlijk in de gemeente en elke keer als ik Vera zie met haar grote glimlach dan krijg ik ook automatisch een glimlach op mn gezicht!!

  3. Lieve Leonie,wat een kanjer van een dochter en wat een kanjer van een moeder (vader en zus Mieke).
    Je moet wel van Vera houden als je haar blije lacht ziet. Wat kunnen wij daar nog veel van leren.
    We houden van jullie!! Kees en Will

  4. Een goede tekening om jezelf een inzicht te geven in de problemen. Tja… je schrikt misschien als je de lijst bekijkt, maar inderdaad als je Vera ziet lachen valt alle sin het niet bij haar glimlach. Ze gaat door en geniet van het leven. En daar houd je je als ouders aan vast. Ik vind het steeds meer een toegevoegde waarde voor het leven. Het zet je enorm aan het denken. Lieve Leonie en Niels geniet van jullie dochter, het is eens chitterende meid.

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *