4 Comments ยป

Altijd anders

Soms kijk ik naar Vera, en zie ik alleen haar brede lach. En hoewel ze er anders uitziet dan gemiddeld, zie ik een klein, gvera-lachtstripaaf meisje.

Ik geniet er dan maar even van. Net zoals mensen op straat soms denken dat er een grote baby in de kinderwagen zit, en ik ze dat maar even laat denken.

Want hoewel we (gelukkig!) niet meer leven van crisis naar crisis, zoals in de eerste twee jaar van haar leven, is er zo ontzettend veel om rekening mee te houden.

Ik houd er niet van om te klagen en gelukkig lukt het me ook meestal om positief te zijn, en me te richten op wat er goed gaat, en te genieten van het moment. Ik wil ook geen overbezorgde moeder zijn, en soms denk ik dat ik overdrijf in mijn alertheid. Jammer genoeg worden we er telkens weer in bevestigd dat Vera’s lichaam echt niet werkt zoals dat van een gezond kind. Als Mieke valt, een blauwe plek heeft, moet hoesten of het koud heeft, zorgen we voor haar en knapt ze gewoon weer op. Bij Vera klapt er in ons hoofd een mapje open met aandachtsgebieden, mogelijke scenario’s en behandelingen. En gelukkig kan Vera inmiddels ook vallen zonder wat te breken en een verkoudheid gewoon thuis overwinnen. Maar dat is niet vanzelfsprekend, en we zijn altijd op onze hoede als er iets speelt.

Ik ben niet voor niets creatief therapeut geweest, dacht ik laatst, en ik tekende Vera; haar lijfje, en ik heb erbij geschreven, per lichaamsonderdeel wat er speelt, waar we rekening mee moeten houden en alert op moeten zijn. Mij helpt dat, om een overzicht te hebben. En ik deel de tekening hier, zodat mensen kunnen begrijpen waarom we bepaalde keuzes maken, voorzichtig zijn. Zodat je een kaarsje kunt branden voor Vera omdat ze met dit lijfje moet leven. Of om het maar zichtbaar te maken, waar we niet altijd over praten. Daar zijn beelden tenslotte heel goed voor.

Als je die tekening bekijkt, weet dan dat dit deel is van ons leven. En als je Vera ziet, kijk dan maar gewoon naar haar brede lach.

costello syndroom meervoudige handicap