Categorie archieven: algemeen

2 Comments »

Sponsoring (voor Manchester)

|

Het jaar dat Vera werd geboren, was in vele opzichten een bijzonder en heftig jaar. Niet alleen in medische zin, ook op een heel praktische manier. Leonie was net als zelfstandig therapeut begonnen, maar zag zich genoodzaakt, door de intensieve zorg voor Vera, haar praktijk te beëindigen. Daarmee vielen inkomsten weg, terwijl de kosten alleen maar stegen. Reizen naar, parkeren bij en verblijfskosten in de ziekenhuizen. Medicijnen die niet vergoed worden. Altijd iemand thuis dus verwarming en licht aan, de wasmachine en -droger die overuren maken omdat er vaak van kleding en beddengoed gewisseld moest en moet worden. Bovengemiddeld veel luiers. Aangepast speelgoed. Enzovoorts. Eind 2012 was ook het spaargeld er zo ongeveer doorheen en zijn we gestart met vragen om sponsoring.

Dat is en wordt door een hele groep mensen gedaan, zodat wij de zorg aan Vera kunnen verlenen. En zodat we niet hoeven te verhuizen bijvoorbeeld en met wat aanpassingen aan de uitgaven een ‘gewoon’ leventje kunnen leiden. We zijn echt heel dankbaar met alle sponsoren! En daarom een oprechte, warme dank voor alle steun die we ontvangen. Zonder dat, zou ons leven er echt heel anders uitzien.

Op dit moment zouden we graag een eenmalige extra donatie willen vragen. Omdat we deze herfst graag naar de Europese Costello Meeting willen gaan, die gehouden wordt in Manchester, Groot Brittannië. Een paar dagen waarbij we andere kinderen met het Costello syndroom ontmoeten met hun gezin. Aangezien er maar een paar honderd mensen op de wereld zijn met het Costello syndroom, is dit een buitenkans om elkaar te ontmoeten, mieke-vera-aug2015
verhalen uit te wisselen, wat artsen te spreken die aanwezig zijn, een terugkoppeling te krijgen van de wereldconferentie eerder dit jaar in de USA en is het vooral ook gewoon bemoedigend om andere gezinnen te zien en spreken. De conferentie in Manchester is op basis van een fee, de kosten zitten in de vliegtickets en twee overnachtingen in het hotel waar ook de bijeenkomsten zijn. In totaal voor het hele gezin rond de 1.000 euro.

Twee jaar geleden zijn we ook geweest: een vermoeiende maar zeer goede reis was dat. We hopen een heel aantal mensen opnieuw te ontmoeten uit diverse landen, maar met veel herkenbare verhalen.

Zonder sponsoring gaat het ons niet lukken daarheen te gaan.

En daarom het verzoek: wie wil een donatie doen? Met uw hulp kunnen we dan wellicht naar de Europese Costello Meeting, eind oktober!

In de rechter kantlijn van de website kunt u zien hoe dit mogelijk is.

3 Comments »

Vera aan de wandel

|

Zoals beloofd in het vorige bericht over Vera, hier meer informatie over haar positieve ontwikkeling van de afgelopen maanden.

Vera krijgt sinds maart slaapmedicatie voor de nacht. En hoewel dat niet betekent dat de nachten vlekkeloos zijn, zijn ze zo veel beter dan ze waren! Het is natuurlijk heerlijk dat we daardoor zelf veel meer uitgerust zijn. Maar we merken vooral aan Vera zelf wat een verschil in kwaliteit van leven het maakt. Er is energie beschikbaar om te leren. En leren, dat doet Vera graag. Op haar Therapeutische Peutergroep (van de Sophia Revalidatie) wordt ze geprezen om haar leergierigheid en doorzettingsvermogen.

Eens te meer beseffen we dat er zoveel dingen zijn, die voor andere kinderen ‘gewoon’ zijn, die voor Vera hard werken betekenen. Hard werken, omdat ze hartpatient is, haar hele lijfje anders in elkaar zit, met een lagere spierspanning, beperkte visus, andere verhoudingen dan gemiddeld en behoorlijk kromme voetjes. Maar ze gaat voor ontwikkeling.
Zo heeft ze in de afgelopen maanden geleerd (met de fysiotherapeut) om van een lighouding zelf naar een zithouding te komen. Ze kan zelf in haar (lage) stoel klimmen.
Ook heeft ze een rollator waar ze steeds zelfverzekerder mee omgaat, en we zelfs kleine stukjes buiten mee oefenen. Sowieso is Vera dol op alles met wielen; ze heeft haar rode racekarretje, een heerlijke roze loopfiets, haar blauwe rollator, en als ze ergens een trapautootje/ fietsje ziet staan wil ze hem erg graag uitproberen (ook al is ze er meestal te kort voor).vera-schoenen

Ook zonder rollator wil Vera lopen. Los lukt nog niet, maar aan de hand steeds beter, net als langs de tafel en de muur. Haar aangepaste schoenen zijn hierin letterlijk een enorme steun. En ze heeft klimmen ontdekt! Het keukentrapje is opeens een speeltuin, net als de open trap in onze huiskamer, maar ook opstapjes in winkels. Het mooie van Vera is dat ze ons leert te vieren wat er wel lukt. Dat we niet kijken naar de moeite die het ons kost (beter opletten waar ze rondscharrelt) maar dat we met haar blij zijn dat ze iets nieuws kan.
Ook merken we dat we dat wij wel doelen voor haar kunnen bedenken, maar dat ze ook een eigen agenda heeft. Zo hoopten wij te werken aan ietsje langer zelfstandig spelen. Maar Vera besloot haar energie vooral in te zetten op haar motorische ontwikkeling. En omdat ze zichzelf daardoor wat meer op de plek kan krijgen waar ze zijn wil, gaat het spelen langzaamaan ook beter.

Voordat het nu lijkt dat Vera de hele dag loopt en fietst en speelt; we merken dat haar energie echt beperkt is. Ook dit is aan het verbeteren door de tijd heen, maar we moeten wel rekening houden met ons dag/ weekprogramma, omdat we haar anders overbelasten. Of overprikkelen in grote groepen mensen (verjaardag, winkels, kerk enz), waarna ze zich min of meer afsluit en vaak een onrustige nacht heeft daarna. Het blijf doseren en dus kiezen wat wel kan en wat niet per dag of week. Het is op dit moment, gek genoeg, een valkuil om haar te óverschatten omdat ze zoveel meer energie heeft dan voorheen…

Dus een nieuw doel dat wij bedacht hebben, is: hoe kan Vera een beetje chillen tussen al die ontwikkelingen door, zodat ze zichzelf bijhoudt?
Tsjonge, dat had ik ruim 3 jaar geleden, naast de couveuse op de Intensive Care niet gedacht; dat ik dit meisje zelfs af en toe zou moeten afremmen.
Applausje voor Vera!

Galerij
5 Comments »

Koninklijk kwartet

|

Het is veel te lang geleden dat we een update gegeven hebben van ons avontuur met Vera. Dat komt omdat er best veel gebeurd is. We proberen met terugwerkende kracht nog wat berichten te plaatsen. Zowel informatie voor onze familie, vrienden en bekenden, als voor andere ouders met een kind met het Costello Syndroom.

Maar op dit moment gaat het eigenlijk heel goed. Vera maakt echt nieuwe ontwikkelingen mee en wordt qua gezondheid steeds sterker. Dit jaar is Vera ‘nog maar’ twee keer in het ziekenhuis opgenomen geweest, waarvan een voor een studie naar haar slaapgedrag (zie foto onder aan dit bericht). Ze is dus echt minder vatbaar voor ziektes en veel onderzoeken uit het verleden hebben geleid tot een goede behandeling of effectieve medicatie.

Intussen is ook haar allergie op melkproducten getest middels een provocatietest. Daaruit kwam dat ze (niet meer) allergisch reageert op melkproducten. Dat maakt het aanbieden van eten een stuk makkelijker! En ook onze zelfgemaakte sondevoeding kunnen we nu aanvullen met bijvoorbeeld koemelk en kaas.

Daarnaast wordt Vera 4x per jaar behandeld voor broze botten (infuus met bisfosfonaten, een dagbehandeling). Uit de zogenaamde dexa-scan waarmee de relatieve botdichtheid gemeten wordt, bleek in januari dat de dichtheid van haar botten ‘significant verbeterd is’. Daar zijn we superdankbaar voor! En het maakt dat Vera nu naar 2 behandelingen per jaar mag.

Eigenlijk komen nu steeds twee medische zaken terug: haar slaapprobleem en terugkerende oorontstekingen. Om met het laatste te beginnen: Vera heeft zeer smalle gehoorgangen die snel verstopt raken. En daardoor ontstaat een ontsteking, die erg pijnlijk en vervelend is. We leren steeds sneller de symptomen te herkennen zodat we met druppels kunnen starten of de KNO-arts consulteren. Veel meer is hier nu niet aan te doen: ze heeft al buisjes die goed werken, en een gehoorgang breder maken is een serieuze operatie die niet zomaar uitgevoerd wordt. We hopen vooral dat met de jaren en beperkte groei, dit probleem zal verminderen.

Het probleem met slaap is begin dit jaar serieus onderzocht met vele sensoren op haar hoofd, banden om haar buik die de ademhaling en beweging registreerden, plakkers op haar gezicht die spierspanning registreerden, een camera en hartplakkers. Heel veel data is verzameld, maar er is geen verband gevonden. Er is gelukkig geen sprake van apneu (ademstops), onwillekeurige spierspanningen, bijzondere hersenactiviteit die wijst op een vorm van epilepsie of hartritmestoringen die anders dan anders zijn. Dat was dus een opluchting. Tegelijk waren daarmee de onderzoeken wel een beetje klaar. Dat maakte dat er nog maar één praktische oplossing overbleef: slaapmedicatie. Een middel dat niet erg gebruikelijk is en waarvan het effect van langdurig gebruik ook niet precies bekend is. Maar wat de artsen wel verantwoord vinden om te geven, omdat vele malen per nacht wakker worden voor zowel Vera als voor ons als ouders niet langer kan. Het middel werd in het ziekenhuis gegeven waarbij nog wat bloedwaarden werden gecontroleerd en wederom de ademhaling en het hartritme. Dat ging goed en voor het eerst in laaaange tijd sliep ze een paar uur achter elkaar! Daarmee gingen we vol goede moed naar huis.2015-05-22 21.51.17-2

In de afgelopen weken hebben we dit verder moeten afstellen. We hebben een ander gezin in Groot-Brittannië gevonden die hun kind ook hetzelfde middel gegeven hebben voor langere tijd. Dat is erg fijn en we hebben wat informatie uitgewisseld. Inmiddels slaapt Vera daardoor steeds beter. En dat heeft veel positieve effecten. Zoals meer aandacht voor lopen: daar zullen we later nog een ander bericht aan wijden.

Hoe gaat het intussen en is alles wat rustiger dus? Ja en nee. Ja: minder ziekenhuisopnames, minder ziekte en minder heftige, plotselinge bezoekjes aan een arts. Nee: bij een verkoudheid of buikgriep moeten we alert blijven op bijvoorbeeld ademhaling en gevaar voor uitdroging. En nee: er is nog veel dat we moeten regelen (verzekering, apotheek, aangepaste schoenen, formulieren, machtigingen, recepten en bestellingen enz) en er zijn nog meer dan genoeg checks. Zoals afgelopen 2 weken waarin we een koninklijk rondje zorgverleners deden. Eerst ons vaste Wilhelmina kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht voor een echo (driemaandelijkse check op tumoren), dan het Willem-Alexanderziekenhuis (kinderziekenhuis in het LUMC) voor controle van haar hart, dan het Maxima-centrum voor gesprek met de oncoloog (preventief, onderzoekt urine op sporen) en dan hebben we veel contact met de Sophia Revalidatie. Een koninklijk kwartet!

Bij de Sophia Revalidatie komt Vera inmiddels twee keer per week en heeft daar een therapeutische peutergroep waar ze ontzettend veel leert en beleeft. Een fantastische plek waar ze intensieve begeleiding krijgt en gestimuleerd wordt. Daarvan zien we stapje voor stapje vooruitgang. Letterlijk en figuurlijk. Want zelfs aan lopen met een rollatortje wordt gewerkt…

Hieronder wat foto’s van februari; in een volgende post nieuwe foto’s van haar verjaardag! (Tip: klik op een foto om een vergroting te zien met een beschrijving!)

.

slaapstudie in ziekenhuis, bundel sensoren op haar hoofdmaandvoorraad medicatie en spuitjestekenen in ziekenhuis tijdens opnamevera tijdens behandeling met bisfosfonatenkiekeboe!kiekeboe!fietsen in ziekenhuis tijdens onderzoekblended diet, eigen sondevoeding maken voorraad sondevoeding voor een paar dagenweet thuis, tekenenvera in de snoezelruimte van het ziekenhuisfotomodel ontdekt de camera...