4 Comments »

Vera 10 jaar!

Ik heb een grote kast opgeruimd, en dat heeft alles met Vera te maken! Onze meid is inmiddels 10 jaar.
En hoewel er echt nog wel zorgen zijn, zijn er ook veranderingen ten goede. En spullen die daarom weg konden. Dag spuitjes, mickey-buttons, verlengslangetjes, metalline-gaasjes, tubes zalf, diepvriesbakjes en vloeibare medicijnen! Vera eet nu al 2 jaar lang alles zelf. Iedere maaltijd, tussendoortje, en ook al haar medicatie in de vorm van pilletjes (een stuk of 10 per dag). Het blijft bijzonder om een kind dat 8 jaar lang sondevoeding heeft gehad zo goed te zien eten. Dat ze af en te een voedsel-tic heeft nemen we op de koop toe. Vooral wat broodbeleg betreft heeft Vera soms maandenlang 1 sterke voorkeur. We zijn door fasen gegaan van smeerkaas, chocopasta, speculoos, en nu zitten we alweer wekenlang in de hummusfase. Alle boterhammen zijn met hummus, dus ook bij het ontbijt ruikt het aan onze tafel naar knoflook-kikkererwtenpuree :-).

Verder met de kast. Dag vernevelaar, vernevelmedictaie, optrekspuitjes! Hoewel verkoudheden Vera nog wel regelmatig flink onderuit halen, redt ze het de laatste jaren toch echt wel met gewoon neusspray, eventueel een puf en veel rust. Geen vernevelapparaat en al helemaal geen ziekenhuisopname door een verkoudheid. Dat was vroeger wel anders.
Dag luiers, billendoekjes, eindeloos veel billenzalf en dag verschoonplek in de bijkeuken! Nog een mijlpaal waarvan we al bijna dachten het niet te halen (en de uroloog ook niet). Vera is sinds najaar 2021 overdag zindelijk, en sinds maart 2022 ook in de nacht. Wat scheelt dat een hoop gedoe thuis en onderweg, en wat is het fijn voor haar huid die echt te lijden had onder het jarenlang dragen van luiers. En wat fijn ook voor het zelfvertrouwen van Vera, ze kan zelf naar de WC lopen wanneer ze moet, net als andere kinderen.
Wat blijft is een container met medicatie, voor haar hart en haar prikkelverwerking in de nacht, en flesjes oordruppels want Vera heeft nog steeds erg vaak ontstoken oren. Wat ook blijft is de koeltas voor het groeihormoon, waar Vera iedere avond een injectie van krijgt.

De kast is opgeruimd.

De rolstoel blijft, binnenkort zelfs weer een maatje groter. Want het gaat niet hard, maar ze groeit. De spalken in haar schoenen blijven ook. Lopen blijft iets voor korte afstanden en Vera’s benen en voeten blijven een punt van aandacht. We hopen dat betere spalken gaan helpen, of aangepaste schoenen en ooit misschien een operatie. Maar al met al is dit waarschijnlijk wel het maximaal haalbare in Vera’s mobiliteit.
In de schuur blijft haar driewielfiets en de tandemfiets waarmee we graag boodschapjes doen. Wat ook blijft, zijn bezoekjes aan het ziekenhuis. Bij de kinderarts, endocrinoloog, cardioloog, KNO-arts, oogarts, oncoloog en revalidatie-arts. En op de achtergrond de neuroloog, orthopeed, uroloog en dermatoloog.

Maar wat vooral blijft is een schoolmeisje van 10 dat graag tegelijk klusser en prinses is, dat wil dansen en bankhangen, dat ons laat lachen en ons eindeloos moe maakt met haar vroege opstaan, verstandelijke beperking en autistische trekjes.

Vera, ons zusje en onze dochter. Tien jaar.

.

.

3 Comments »

Vera aan de wandel

Zoals beloofd in het vorige bericht over Vera, hier meer informatie over haar positieve ontwikkeling van de afgelopen maanden.

Vera krijgt sinds maart slaapmedicatie voor de nacht. En hoewel dat niet betekent dat de nachten vlekkeloos zijn, zijn ze zo veel beter dan ze waren! Het is natuurlijk heerlijk dat we daardoor zelf veel meer uitgerust zijn. Maar we merken vooral aan Vera zelf wat een verschil in kwaliteit van leven het maakt. Er is energie beschikbaar om te leren. En leren, dat doet Vera graag. Op haar Therapeutische Peutergroep (van de Sophia Revalidatie) wordt ze geprezen om haar leergierigheid en doorzettingsvermogen.

Eens te meer beseffen we dat er zoveel dingen zijn, die voor andere kinderen ‘gewoon’ zijn, die voor Vera hard werken betekenen. Hard werken, omdat ze hartpatient is, haar hele lijfje anders in elkaar zit, met een lagere spierspanning, beperkte visus, andere verhoudingen dan gemiddeld en behoorlijk kromme voetjes. Maar ze gaat voor ontwikkeling.
Zo heeft ze in de afgelopen maanden geleerd (met de fysiotherapeut) om van een lighouding zelf naar een zithouding te komen. Ze kan zelf in haar (lage) stoel klimmen.
Ook heeft ze een rollator waar ze steeds zelfverzekerder mee omgaat, en we zelfs kleine stukjes buiten mee oefenen. Sowieso is Vera dol op alles met wielen; ze heeft haar rode racekarretje, een heerlijke roze loopfiets, haar blauwe rollator, en als ze ergens een trapautootje/ fietsje ziet staan wil ze hem erg graag uitproberen (ook al is ze er meestal te kort voor).vera-schoenen

Ook zonder rollator wil Vera lopen. Los lukt nog niet, maar aan de hand steeds beter, net als langs de tafel en de muur. Haar aangepaste schoenen zijn hierin letterlijk een enorme steun. En ze heeft klimmen ontdekt! Het keukentrapje is opeens een speeltuin, net als de open trap in onze huiskamer, maar ook opstapjes in winkels. Het mooie van Vera is dat ze ons leert te vieren wat er wel lukt. Dat we niet kijken naar de moeite die het ons kost (beter opletten waar ze rondscharrelt) maar dat we met haar blij zijn dat ze iets nieuws kan.
Ook merken we dat we dat wij wel doelen voor haar kunnen bedenken, maar dat ze ook een eigen agenda heeft. Zo hoopten wij te werken aan ietsje langer zelfstandig spelen. Maar Vera besloot haar energie vooral in te zetten op haar motorische ontwikkeling. En omdat ze zichzelf daardoor wat meer op de plek kan krijgen waar ze zijn wil, gaat het spelen langzaamaan ook beter.

Voordat het nu lijkt dat Vera de hele dag loopt en fietst en speelt; we merken dat haar energie echt beperkt is. Ook dit is aan het verbeteren door de tijd heen, maar we moeten wel rekening houden met ons dag/ weekprogramma, omdat we haar anders overbelasten. Of overprikkelen in grote groepen mensen (verjaardag, winkels, kerk enz), waarna ze zich min of meer afsluit en vaak een onrustige nacht heeft daarna. Het blijf doseren en dus kiezen wat wel kan en wat niet per dag of week. Het is op dit moment, gek genoeg, een valkuil om haar te óverschatten omdat ze zoveel meer energie heeft dan voorheen…

Dus een nieuw doel dat wij bedacht hebben, is: hoe kan Vera een beetje chillen tussen al die ontwikkelingen door, zodat ze zichzelf bijhoudt?
Tsjonge, dat had ik ruim 3 jaar geleden, naast de couveuse op de Intensive Care niet gedacht; dat ik dit meisje zelfs af en toe zou moeten afremmen.
Applausje voor Vera!

3 Comments »

Interview voor KinderThuisZorg

costello-interviewIn het voorjaarsnummer van het magazine van de KinderThuisZorg is een artikel geschreven over Vera in ons gezin! De journalist heeft ons per telefoon geïnterviewd en ik heb zelf de foto’s gemaakt en aangeleverd. Dus de gezinsfoto is in de huiskamer gemaakt met 10 seconden zelfontspanner 🙂

Erg bijzonder om zo een persoonlijk verhaal te vertellen, dat vervolgens in een oplage van 5.000 stuks verspreid wordt. Ook in het ziekenhuis zagen we hem overal liggen en we zijn al een aantal keer aangesproken door andere ouders, met positieve reactie overigens.

Een van de redenen om hier aan mee te werken is bekendheid te krijgen voor het syndroom. Maar ook om andere ouders ons verhaal te laten meelezen hoe we dit ervaren.

Het artikel met ons verhaal is hier te downloaden als PDF

costello-artikel

Daarnaast is voor dit magazine onze vaste kinderarts uit het WKZ geïnterviewd over het Costello syndroom en wat dat is en medisch gezien betekent.

Het artikel waarin onze kinderarts uitleg geeft over het Costello syndroom is hier te downloaden als PDF

 

[this blog is not translated; the articles are in Dutch too, about our family and about the Costello syndrome in a Dutch magazine]