1 Comment »

Indicatiestelling

Het lukt ons minder goed dan we dachten om regelmatig iets posten op dit blog. Dat komt vooral omdat het leventje nogal gevuld is. De post ‘op vakantie’, ‘wennen op de therapeutische groep’, ‘stoppen met werken’ en ‘terugkerende oorontsteking’ staan nog in concepten klaar, die komen er echt nog wel aan!

Maar voor nu een berichtje over iets dat ons zorgen baart. Zenuwachtig maakt. Er vindt namelijk deze week een nieuwe beoordeling plaats of Vera (en ons gezin) nog wel recht heeft op thuiszorg en zo ja, hoeveel uren per week.

Jaarlijks voert het CIZ de indicatiestelling uit voor de AWBZ-zorg. Zij beoordelen of Vera recht heeft op zorg in de thuissituatie, volgens de nieuwste regels van de AWBZ, opgesteld door het Ministerie. De zorgbehoefte wordt door ons met de hoofdverpleegkundige van de KinderThuisZorg opgesteld en ingediend als aanvraag. Daarvoor leveren we onder andere een rijtje aan met wat er voor zorg voor Vera thuis nodig is en welke tijd of inspanning dat vraagt. En ook het aantal bezoeken aan ziekenhuizen en therapieën. Dan schrik je zelf ook wel eens, zie onze vorige post.

Verpleegkundige KinderThuisZorg spoelt PAC van Vera door

Verpleegkundige KinderThuisZorg spoelt PAC van Vera door

En een van de redenen naast deze zorgzwaarte, is dat Vera tussen de 4-10x per nacht wakker wordt. Elke nacht. En extra persoonlijke verzorging nodig heeft bijvoorbeeld.

Daarnaast spoelt de verpleging de PAC van Vera periodiek met speciale naalden en heparine, vervangt regelmatig de maagsonde (Mic-Key) in haar buik en dergelijke medische handelingen. Dit pakket maakt dat we KinderThuisZorg aan huis hebben. Zij ontlasten ons enorm door delen van de zorg over te nemen, of medische handelingen uit te voeren waarvoor we anders weer naar een ziekenhuis zouden moeten rijden, en ook om met ons mee te denken wanneer we aan de bel moeten trekken bij de artsen. Momenteel hebben we 3 nachten per week een verpleegkundige in huis, die beneden in de huiskamer naast Vera zit en de laatste en de eerste ronde medicatie en voeding voor ons doet. Dan slapen wij een keer door om weer energie bij te tanken. Daarnaast hebben we elke week een dagdeel die we inzetten om ofwel even iets met Mieke te kunnen gaan doen, of eens in de zoveel weken samen een avondje even weg te kunnen. En zo redden we het wel. We zijn blij met deze zorg die ons in staat stelt nog enigszins normaal het leven te kunnen leiden. En we hopen dat dit niet altijd zo hoeft te blijven, maar wel in deze ‘beginjaren’ waarin nog zoveel bij Vera wordt onderzocht en/of onduidelijk is.

Uiteraard krijg je niet zomaar zorg aan huis en moet dit jaarlijks opnieuw beoordeeld worden. En vandaar dus de nieuwe aanvraag die ingediend moest worden. Voor het behandelen van de aanvraag staat 6 weken, maar intussen kun je ook thuisbezoek krijgen voor controle of gebeld worden met aanvullende vragen of als check of wat ingevuld is ook overeenkomt met wat over de telefoon wordt gezegd.

Deze week is ons dossier aan de beurt. En gisteren heb ik vier telefoontjes gekregen, is een van de thuisverpleegkundige gebeld en is contact geweest met onze kinderarts in het WKZ. Allemaal voor verduidelijkende vragen (hoeveel minuten kost het vervangen van de MicKey? hoe vaak geeft ze gemiddeld over per week?), check of alle informatie klopt en doorvragen of het allemaal wel nodig is dat er externe zorg geleverd wordt. We weten dat dit nodig is, maar je bevind je in een heel kwetsbare situatie. Niet alleen omdat je alles over je dochter moet vertellen wat ze maar vragen, maar ook omdat je doodsbenauwd bent dat je zorg wegvalt en je er verder weinig aan kunt doen. Het verhaal ligt er, de behandelaar erkent ook dat het een complex dossier is maar dat er relatief weinig echte medische handelingen verricht worden door de thuisverpleegkundigen. Dus dat intern nog bediscussieerd moet worden wat er mogelijk is binnen de regels. Hoe dat met de nachten moet, weet ze ook niet maar ze kan zich voorstellen dat dit zonder zorg niet is vol te houden. Maar daar gaat de behandelaar niet over natuurlijk. Licht wanhopig denk je dan na over wat de alternatieven zijn, maar die gedachten duwen we ook maar snel weer weg. Eerst maar afwachten.
Er wordt dus letterlijk gezegd, dat het maar de vraag of, en zo ja hoeveel KinderThuisZorg we straks nog hebben. Want Vera ligt niet aan een monitor thuis (zuurstof of hartbewaking- hoewel ze wel een vernauwde luchtweg en hartproblemen heeft) en dan is het misschien helemaal niet nodig om zorg te hebben volgens de nieuwste regels van de AWBZ.

Welkom in de zorgwereld van 2014. ;-(
Dit wordt een zenuwachtige tijd tot we de uitslag hebben. Hopelijk doet onze kinderarts een goed woordje voor ons. Ik wil er echt niet aan denken hoe het leven er uit zou zien zonder KinderThuisZorg.
Op hoop van zegen!

 

6 Comments »

Vermoeidheid

Ergens in Vera’s eerste jaar spraken we een transferverpleegkundige in het Wilhelmina KinderZiekenhuis. Een transferverpleegkundige zorgt ervoor dat de overgang van ziekenhuisopname naar huis soepel verloopt. Ze inventariseerde wat er zoal speelde en zei vervolgens: ‘Vera is een zorgintensief kind’.

brief van onze kinderarts over intensieve zorg

brief van onze kinderarts over intensieve zorg

Zorgintensief. Dat woord kwam binnen. Dat gaf erkenning aan wat wij voelden, aan hoe het was en hoe het is: intensief. En dat intensieve zorgen, dat intensieve leven maakt ons moe. Soms even erg moe. We willen niet zeuren en we willen niet zielig doen. We hebben heel veel mooie momenten met elkaar. Maar het leven is niet meer zoals voor Vera’s geboorte. We hebben zorgen, we hebben veel medische afspraken en we slapen slecht. En dat is langdurig. Vooral de gebroken nachten breken ons soms op. Er zijn wel eens wat betere nachten, waarin we twee of drie keer naar Vera moeten omdat ze hard aan het huilen is. Maar er zijn ook regelmatig nachten waarin we ‘s avonds voor haar zorgen, in de nacht elk uur of half uur naar haar toe moeten en dat de dag ook alweer vroeg begint. In zulke tijden zijn we ook nog eens extra moe omdat we ons zorgen maken, we zoeken naar de oorzaak van Vera’s onrust (die is lang niet altijd duidelijk) en we zoeken oplossingen. En we zijn verdrietig, want je kind zien lijden is altijd naar. Dankzij de beoordeling van die transferverpleegkundige toen, in 2012, kregen wij uren KinderThuisZorg. Uren waarin een verpleegkundige bij ons thuis voor Vera zorgt en wij dat niet hoeven te doen. Gelukkig werken deze geweldige mensen ook ‘s nachts. Twee, of in slechtere tijden drie keer per week leggen wij Vera in haar campingbedje in de woonkamer en zit de verpleegkundige ernaast op de bank. Heerlijk, 7 of 8 uur ongestoord slapen- en ook even niet alert hoeven zijn op geluiden, dus echt dieper kunnen slapen (Mieke wordt ‘s nachts gelukkig niet vaak wakker). Het houdt ons overeind. Om het beeldend uit te drukken: leven met Vera is geen sprintje trekken, maar duurloop. Een marathon waarbij de krachten heel precies verdeeld moeten worden om te blijven lopen en niet te verzuren. En wat maakt het dan verder zo vermoeiend om voor dit lieve mensje te zorgen?

Vera met 3-weken voorraad aan spuitjes en voedingstoebehoren

Vera met 3-weken voorraad aan spuitjes en voedingstoebehoren

De laatste maanden hebben we gelukkig geen onverwachte acute ziekenhuisopames gehad, maar wel veel ziekenhuisbezoeken en andere medische afspraken. Van te voren bedenken we wat we willen vragen, weten en gaan doen, plannen welke voeding en medicatie zij nodig heeft (en vanwege de onderzoeken: welke mogen) op zo’n dag, de reis, de onderzoeken, gesprekken en behandelingen, of het onder schooltijd is en of we wat moeten regelen voor Mieke. En vaak maken we na een ziekenhuisbezoek een extra ritje of belletje naar de apotheek in verband met gewijzigde of nieuw toegevoegde medicatie. Vera maakt gebruik van 4 verschillende medische leveranciers! Mocht iemand ergens een doos voor nodig hebben kan hij altijd bij ons terecht zie foto 😉 En ook dat is een actiepuntje: bijhouden welke medicatie Vera gebruikt, hoeveel, hoe we het toedienen, op welk tijdstip (want niet alles kan met elkaar of met voeding) en ook weer op tijd nieuwe bestellen bij de juiste leverancier.

schema medicatie

schema medicatie

Elke maand hangt er weer een nieuw schema aan de keukenmuur met daarop per uur welke medicatie of voeding nodig is. Bij de Belastingdienst kunnen een aantal zorgkosten opgevoerd worden, daarom houden we een lijst bij met het aantal ziekenhuisbezoeken. Als we dan alle getallen weer eens op een rij zien van het jaar 2013, dan snappen we weer waarom we vaak moe zijn, nog los van de verstoorde nachtrust en de bezorgdheid. Een paar cijfers:

  • 101: aantal medische afspraken (telefonische consulten en belafspraken niet meegerekend)
  • 77 afspraken hiervan waren in het ziekenhuis of betreft een therapie buiten de deur, 24 waren in eigen huis (fysio, logopedie)
  • 39: aantal nachten opgenomen geweest in het ziekenhuis
  • 2: aantal keer opgehaald thuis met de ambulance
  • 1: aantal keer op de intensive care, dit jaar ‘gelukkig slechts’ 2 dagen
  • 1.825: aantal gebruikte spuitjes voor medicatie
  • 4.963: aantal afgelegde kilometers tussen ziekenhuizen en thuis

Eigenlijk kan ik nog wel even doorgaan. Want ook de dagelijks dingen kosten meer tijd en energie bij Vera: de verzorging van haar huid, maken en geven van (sonde)voeding, (stimuleren van) communiceren en spel enz.

Maar ik denk dat het zo wel duidelijk is, en bovendien, ik ga even relaxen want het is nu stil in huis….