4 Comments »

Van sondevoeding naar spaghetti

Acht jaar geleden.
Ik weet nog goed hoe verbaasd ik was dat mijn baby niet kon eten. En hoe jammer ik het vond. Eten is zoveel meer dan energie tanken – eten is ook: samen zijn, samen delen, ruiken, proeven, genieten, ontdekken, honger stillen, groeien, vieren…

Een paar uur na haar geboorte kreeg Vera een sonde door haar neus naar haar maag. Een paar maanden later werd die vervangen door een dopje op haar buik, die in verbinding staat met de maag. Deze sondes waren haar levenslijn, want zoals de meeste kinderen met het Costello syndroom, at Vera niet. Ze heeft het geprobeerd, maar haar motoriek en prikkelgevoeligheid zaten ernstig in de weg, haar celsignalen werken anders en haar hersenen gaven haar geen seintje dat ze voedsel nodig had om te overleven. Sondevoeding was daarom de enige oplossing, jarenlang.

We hebben met Vera een hele weg afgelegd hierin, en wie langer met ons meeleest/ meeleeft weet daarvan: hoe we begonnen met afgekolfde borstvoeding door de sonde, daarna fabriekssondevoeding, waar Vera chronische spuugbuien en diarree door kreeg. Hoe we blended diet ontdekten– gewoon de dagelijkse prak in de blender en met een spuit de maag in- en dat een enorme verbetering in Vera’s kwaliteit van leven gaf. Ze kreeg echt eten door de sonde, precies hetzelfde wat wij aan gezonde, verse voeding ook tot ons nemen. Echt, als ik over blended diet begin te praten verander ik in een soort Tell-sell-mevrouw.
En ondertussen werkte een heel team aan therapeuten mee: pre-logopedie en logopedie (ja, logopedisten helpen niet alleen met praten maar ook met leren eten – het bewegen van de mond en tong is cruciaal voor leren eten), er werden speelsessies met voedsel gedaan en Vera deed allerlei oefeningen om te leren omgaan met verschillende texturen.

Wanneer je een gehandicapt kind krijgt, ontdek je hoe complex de simpele dingen in het leven kunnen zijn. Leren en kunnen eten blijkt een briljant samenspel tussen honger voelen, eten ruiken, eten proeven, eten vast durven pakken, eten in je mond verdragen, de juiste beweging met de tong maken, eten kauwen en eten doorslikken – en dat allemaal zonder verslikken of kokhalzen. En vervolgens echt dóór kunnen eten, niet stoppen na een paar hapjes.
Vera heeft op school eettherapie gehad, waarbij ze naar een speciaal oefenkamertje ging, daar 1 hapje brood ging eten en dan weer terug ging naar de klas. En we hebben zelf als ouders een hele goede begeleiding gekregen van het EAT-team van Rijndam revalidatie.

Er waren hele leuke momenten: we zijn een paar zomers veel te vaak naar David’s Gelato gegaan, omdat ijs zo’n beetje het enige was wat Vera met plezier at. Er waren lastige momenten: wanneer Vera op een verjaardag een hele punt taart met slagroom at, maar thuis moest kokhalzen wanneer we haar een gekookt ei in handen gaven. Wanneer ze zo graag met ons wilde mee-eten bij het diner, maar het gewoon niet lukte en het haar frustreerde. Het was een lang en langzaam traject, met dan weer een paar stapjes vooruit, en bij ziekte van Vera vervolgens weer een fors aantal stapjes achteruit.

Maar we boekten vooruitgang. Op een gegeven moment at ze voldoende zelf met haar mond om geen sondevoeding meer mee te krijgen naar school. ‘s Ochtends en ‘s avonds kreeg ze thuis een vitaminebommetje aan zelfgemaakte sondevoeding, aan wat ze in calorieeen en voedingswaarde zelf nog niet haalde.

En toen kwam het grote thuiszitten, door deze vreemde COVID-19-tijd. Na de eerste verwarring bleek Vera het prima te doen op veel thuis zijn. Alles was heel voorspelbaar, ze had voortdurend haar roedel compleet en hield energie over, die ze tot onze verrassing stopte in… eten. Meer eten, nieuwe dingen eten, en heel belangrijk, ook een serieuze hoeveelheid avondeten. Er kwamen dagen dat we (met wat spanning of dat wel kon) de avond-sondevoeding oversloegen, omdat ze echt een redelijk bordje eten op had. Dagen dat we de ochtensondevoeding oversloegen, omdat ze zelf anderhalve boterham had gegeten. Tot we opeens al 5 dagen helemaal geen sondevoeding hadden gegeven. Ineens een week lang onze krachtige blender niet gebruikten om sondevoeding te maken. De 5 dagen zijn nu ruim 5 weken dat we geen eten meer door de Mickey button hebben gegeven! Wat een mijlpaal! Zelfs een paar van haar medicijnen slikt Vera nu zelf. Een paar andere zijn (nog) te lastig (een te grote pil en een te kleine hoeveelheid vloeibaar hartmedicatie die niet mis mag gaan).

Het gaat nog niet vlekkeloos, en niet vanzelf. We beschouwen Vera nu niet meer als een sondevoedingskind, maar als een moeilijke eter. Zoals bij veel (kleine) kinderen is groente en fruit nog het moeilijkst, en halen we soms trucjes uit als verstopte groenten in een soep of muffin, of een toef slagroom op de banaan. Maar dat mag, het is een nieuwe fase. Vera moet nog vlieguren maken in ‘gewoon’ eten en veel ervaring op doen. Maar het is goed genoeg. En goed genoeg is geweldig.

De mickey button blijft voorlopig zitten, wat ons betreft. Eerst maar eens een paar maanden kijken hoe het gaat. Zien en ervaren dat dit het het nieuwe normaal is. En we moeten nog (vaker) zien hoe het gaat bij vermoeidheid, bij ziekte, bij spanning. Of dit ook dan goed blijft gaan en we zonder de sonde kunnen. De mickey button heeft Vera al 8 jaar. De button hoort zo bij haar, dat we er echt niet zomaar vanaf hoeven. Ook Vera vind het een soort logisch onderdeel van haar lichaam, al vraagt ze soms nu al wel of de mickey er uit kan. Hoe dan ook: ik denk dat we binnenkort toch weer eens naar David’s Gelato gaan, of een slagroomtaart halen, want hier valt inmiddels wel wat te vieren!

1 Comment »

Fijne Kerst en welterusten

December, de maand van de jaaroverzichten, de terugblikken, het tellen van tegenslagen en meevallers. Over 2019 is er veel te vertellen inmiddels. Maar met stip op 1 zou ik willen zetten: Nachtrust. Want (spoiler-alert!): wij slapen. Wij slapen! Ik zou dit zinnetje wel in kunnen lijsten.

In januari van dit jaar zaten we er toch echt wel doorheen, na 7 jaar slecht slapen. En niet alleen wij, ook Vera zelf had het moeilijk, met veel huilbuien en steeds meer gedragsproblemen. In overleg met dokter Pillen van Kempenhaeghe Centrum voor Slaapgeneeskunde, zijn we gestart met een middel (Gabapentine) dat gebruikt wordt bij epilepsie. Niet omdat Vera epilepsie heeft, maar omdat dit middel prikkels dempt. En dat was de voornaamste reden dat Vera maar niet in een diepe slaap kon komen, samen met wat KNO problemen. Vera is voor het inregelen van de medicatie opgenomen in het WKZ, omdat dit middel ook op het hartritme kan werken. Het hartritme van Vera dat met veel moeite met twee hartmedicijnen een beetje in toom gehouden wordt: daar wil je geen verstoring op hebben.  Wat waren het daardoor dus spannende nachten…. Zou het werken? Zou het goed gaan met haar hart? We durfden het eigenlijk niet te hopen. Maar, het werkt. Het helpt, zou ik ook kunnen zeggen. Want zoals bij alle medicatie die we voor Vera krijgen, proberen we door middel daarvan op een normaalwaarde te komen. En nu kan Vera’s systeem eindelijk ontspannen ’s nachts. Ze ligt ook fysiek rustiger in haar bed. En sinds ze beter slaapt gaan veel dingen beter; ze eet beter, ze heeft minder gedragsproblemen (hoewel dat zeker nog een aandachtspunt is), en ook school heeft gezegd dat ze sindsdien meer ‘aanwezig’ is. Gaat het nu altijd en helemaal goed? Nee. Vera blijft een behoorlijk vroege vogel. En wanneer er spanning is in haar leven (bijvoorbeeld: de juf is ziek, er is geen vaste chauffeur of iets dergelijks), dan merken we dat weer aan haar slaap. Maar zo erg als het was, is het niet meer geworden. Zoals dokter Pillen zo treffend zei; ”Zie Vera’s slaap als een zwakke plek”. Het is geen rampgebied meer, ze heeft een basisrust, maar bij grote verstoringen speelt het op. Dus hier zijn wij. We slapen nu al weer maanden lang zo goed als normaal. Het is een beetje als uit een schuilkelder kruipen na een orkaan, en om je heen kijken, ’wat nu?’ Nou, er was genoeg te doen. En daar hadden we nu dan ook meer energie voor.

Zo hebben we een lang traject met de gemeente doorgelopen om een traplift vergoed te krijgen. Dat had heel wat voeten in de aarde, en lieve vrienden hebben ons geholpen om het uiteindelijk voor elkaar te krijgen. Als het goed gaat krijgen we nu ook wat aanpassingen in de douche, zodat Vera zich zoveel mogelijk zelf kan redden, in onze nabijheid. En dat het niet ten koste gaat van onze rug of armen. Want helaas, ik kreeg dit jaar een hernia en Niels tobt al maanden met problemen aan zijn arm en schouder. Dus aanpassingen en hulpmiddelen zijn hard nodig.

En toen werden we uit de hulp van KinderThuiszorg ontslagen. Vera paste niet meer in het profiel om deze lange duurzorg te ontvangen. Dat was voor ons lastig, nu hadden we geen professionele ondersteuning, oppas en ontzorgen meer en stonden we er alleen voor. Het duurde even voor we moed hadden verzameld om een PGB aan te vragen. We zijn door een grote stapel administratie gegaan, waar Niels het meeste van op zich heeft genomen. Aanvraagformulieren, opstellen van budgetplan, zorgbeschrijvingen, zorgovereenkomsten, contracten, een interview thuis en een vraaggesprek in Eindhoven bij het zorgkantoor: een hele kluif.

En op dit moment lijkt alles bij elkaar te komen; we krijgen een PGB voor Vera. Dit geeft ons veel mogelijkheden; we kunnen nu weer mensen inhuren om de zorg voor Vera over te nemen. En omdat ik zelf de meeste zorg verleen aan Vera, krijg ik hier ook een inkomen uit. Het verbaast me hoe goed dat voelt, dat er een erkenning is voor het feit dat zorgen van Vera heel anders is dan zorg voor een gewone 7-jarige. Want hoe goed Vera ook leert en ontwikkelt, ze heeft vrijwel overal hulp en ondersteuning bij nodig: wassen, verschonen, aankleden, eten, spelen, verplaatsen, en dan nog de medicatie, sondevoeding, ziekenhuisbezoeken en contact met artsen en therapeuten. Het is een baan op zich en zo wordt het nu dan ook bevestigd.

En zo blikken we terug, op een jaar waarin we eindelijk slapen, hulpmiddelen hebben kunnen regelen en uit kunnen kijken naar een PGB. We kijken ook terug op fijne gezinsmomenten, vakantie, feestdagen en juist ook de gewone, doordeweekse dagen. De momenten die je voor lief zou kunnen nemen, maar die zo waardevol zijn. We zijn dankbaar dat we elkaar hebben. En bedankt aan ieder die met ons meeleeft! We wensen je liefdevolle feestdagen en een hoopvol nieuw jaar.

Leonie

3 Comments »

Hoe gaat het?

“Hoe gaat het?”

Ik weet nooit zo goed wat ik moet zeggen als mensen deze vraag stellen. Dat ligt niet aan de belangstellende ander, maar aan wat er dan in mijn hoofd gebeurt. Ik probeer dan alles in ons leven te overzien, een gemiddelde te nemen en een totaalscore te berekenen. Dat lukt natuurlijk niet zo snel en dan zeg ik iets in de trant van “Ja, wel goed.” Helemáál goed kan toch bijna niemand zeggen? Maar ja, het gaat dan ook eigenlijk nooit helemáál goed. In ons normaal, een gezin met een gehandicapt kind. Er is altijd wel iets gaande. Dat is ook niet perse erg. Sommige dingen gaan erbij horen, zoals nog steeds luiers verschonen en sondevoeding geven. Andere dingen wennen niet, zoals slecht slapen of woedeaanvallen van Vera.

portret Vera, oktober 2018

Slecht slapen is dan ook gelijk een van de lastigste. Na twee slaapklinieken bezocht te hebben, hebben we nu wel informatie, maar nog niet echt een oplossing. Vera blijft heel vaak huilend en pratend en draaiend wakker worden in de nacht, en is ook vroeg klaar met de nacht, tussen 05:00 en 05:30. Terwijl ik dit schrijf kijkt onze kinderarts naar een ander middel als slaapmedicatie, en we hopen dat dit ons even een adempauze gaat geven. Want uitgerust is alles beter te doen. En uitgerust doet ook Vera zelf het beter. Als ze een wat betere nacht heeft gehad zien we een vrolijk meisje van 6 die als een kleuter veel zelf wil doen, grapjes uithaalt en veel kletst. Na een slechtere nacht hebben we een Vera die aanvankelijk overal tegen is, en moeten we haar op een schooldag behoorlijk intensief begeleiden (schoppen, slaan, gooien en bijten ontwijkend) zodat ze –uiteindelijk vrolijk- in de bus naar school gaat. Naar groep Blauw! Want sinds de zomervakantie is Vera geen kleuter meer, maar zit ze in de middenbouw. En net als op een gewone school betekent dat nu in een rijtje aan de tafel zitten, wat zelfstandiger werken en het begin van letters leren. Ze hoort er al helemaal bij, in deze klas. Maar het was wel nieuw en wennen, en sommige handicaps worden opeens meer merkbaar. Zoals Vera’s visuele handicap. We weten dat ze slechtziend is, maar thuis levert dat niet zoveel problemen op. Nu met de nieuwe klas ging Vera op het grote plein spelen, in plaats van op het kleuterplein. Veel kinderen, grotere fietsjes en karren, een grotere ruimte. Als je niet al te stevig op je benen staat en je ziet pas scherp op iets meer dan een meter, is dat  spannend te noemen. De juffen hebben het heel fijn opgepakt en proberen naar het plein te gaan op rustiger momenten of Vera in een rustige hoek van het plein te laten spelen. Ook in de klas zelf heeft ze een plek gekregen vooraan, en als er iets op het digibord staat (wat dan dus nog te lastig is voor Vera), heeft ze samen met het meisje naast haar een ipad waarop ze van dichtbij kunnen zien wat er op het bord staat. Het lijken misschien kleine wijzigingen, maar wij weten inmiddels dat kleine aanpassingen een groot verschil kunnen maken. Zo ondervond ik laatst toen ik naar een museum ging met Vera en de aanpassingen ontbraken, zie mijn Facebook-post daarover.

En misschien is dat wel de rode draad van dit moment. Kleine aanpassingen, die een groot verschil maken. Of kleine aanpassingen die allemaal bij elkaar een groot verschil kunnen maken. Soms voelen we dat we zelf teveel kleine aanpassingen hebben gedaan in ons eigen leven, onze eigen energie, en moeten we even gas terug nemen. En soms merken we dat kleine aanpassingen in huis, in programma, in benadering, in hulpmiddelen, Vera helpen om meer tot haar recht te komen. En dan is ze op haar leukst, zijn wij op ons leukst, is het het leukst voor Mieke. En dan gaat het best goed ;-).

’T Is geen totaaloverzicht geworden, dit verhaal. Er is zoveel meer te vertellen. Over Mieke die een echte tiener(-brus) aan het worden is, over nog steeds luiers en sondevoeding, over weer gipsen, nieuwe spalken, nieuwe schoenen, nieuwe rolstoel. Over dat Vera een bril heeft gekregen die wel helpt om beter te zien maar slechtziendheid niet op kan lossen. Over prikkelverwerking en een trampoline in de woonkamer. Maar tot zover, weten jullie weer een beetje hoe het hier gaat.

Liefs, Niels en Leonie