Afbeelding
3

Update oktober 2017

Hallo allemaal!

Het is een half jaartje stil geweest op dit blog, maar we hebben zeker niet stil gezeten. Sterker nog, er is veel gebeurd, en gelukkig ook veel goede dingen. Dit is grotendeels een informatieve blog, om iedereen bij te praten. Het zijn uiteindelijk vijf blokjes informatie geworden, ik had er vijf verschillende blogs over kunnen (of misschien wel moeten) schrijven. Tegelijk is dit tekenend voor het leven met een zorgintensief kind; er speelt niet sóms iets, maar áltijd – en vaak ook nog eens veeeel tegelijk. Dus wederom, welkom in onze wereld!

Huis

Vera is klaar voor de verhuizing

We zijn verhuisd! En ook al zijn nog niet alle dozen uitgepakt, we zijn blij met de verhuizing. Ons nieuwe huis is gelukkig wat we hoopten: een stuk ruimer, waardoor Vera beneden overal heen kan met rollator of rolstoel, een verschoonruimte beneden, een voordeur waar ze door kan met de rolstoel zonder dat we hoeven te tillen, een ruime badkamer, en gelukkig ook gewoon een fijne plek om te wonen.

We hebben veel hulp gekregen, en we kunnen het niet vaak genoeg zeggen: bedankt allemaal. Voor klussen, sjouwen, koken, meeleven. Allebei onze meiden kunnen gelukkig goed wennen, en wijzelf ook.

Hart

Voorafgaand aan de verhuizing, aan het begin van de zomer, was het spannend omtrent Vera’s hart. Ze is geboren met ernstige hartproblemen; een hart dat zeer onregelmatig klopt maar ook in een te hoge frequentie, en dat regelmatig op hol slaat.

Vera met hartplakkers en holter voor onderzoek hartactie

Maar dat was met medicatie redelijk onder controle, al bleef het hartritme altijd te hoog voor haar leeftijd. In het voorjaar bleek dat Vera er een hartprobleem bij had gekregen: niet alleen ritmestoornissen in de boezem (die ze dus altijd al heeft), maar ook ritmestoornissen in de kamers. En dat is gevaarlijker, als de kamers op hol zouden slaan is dat reëel levensbedreigend. We schrokken. We hebben onze reanimatie-oefeningen herhaald om op alles voorbereid te zijn. En we moesten om de tafel met de cardioloog. Want het aangewezen middel om deze problemen te bestrijden is Flecainide. Een middel waar Vera, toen ze een paar maanden oud was, een te hoge spiegel van heeft gehad met tot gevolg een hartstilstand. We waren erbij toen dat gebeurde, op de intensive care in Amsterdam, en de beelden van dat moment zullen we nooit meer vergeten.

wekelijks ECG en prikken voor medicijnspiegel – met altijd een koek in het ziekenhuis daarna

Gelukkig was ze op een plek waar direct medische hulp was, en met reanimatie door de verpleegkundigen en medicatie is ze toen door het oog van de naald gekropen. Nooit meer dat middel, stond altijd met grote letters op de medicatielijst.

Maar nu, met de huidige problemen van de de hartkamers, konden we niet niks doen. Er was geen alternatieve medicatie te bedenken. De arts had echter echt vertrouwen in dit middel en de omstandigheden waren nu, 5 jaar later, ook anders. Op de IC kreeg Vera een hele cocktail aan medicatie immers, was ziek en had een heel ander gewicht. En dus, onder strikte controle, zijn we toch begonnen met de Flecainide. We begonnen met een hele lage dosis, en maakten iedere week in het ziekenhuis een ECG en prikten bloed om de medicijnspiegel te bepalen.

hartmonitor thuis

Vera lag thuis ‘s nachts aan de hartmonitor. En ook al was het een stap, thuis aan de monitor, en ook al gaf het ding piepjes midden in de nacht, het gaf ons ook rust. We durfden te gaan slapen, want als het echt mis zou gaan, zou het alarm afgaan en konden we direct handelen. Met iedere week zoals altijd een nacht verpleging aan huis, zodat we tenminste 1 nacht per week echt even 8 uurtjes aaneengesloten konden slapen en tegelijk goede zorg hadden voor Vera. Zo hoogden we in een aantal weken de medicatie beetje bij beetje op. En zoals het vaak gaat met kinderen met het Costello syndroom bleek Vera een behoorlijke dosis nodig te hebben voordat er effect gesorteerd werd. Maar toen dat effect er kwam, was het goed. Heel goed zelfs. Uit het laatste holteronderzoek bleek dat de ritmestoornissen in de kamer er niet meer waren, en dat haar hartslag met 30 slagen per minuut naar beneden is gegaan. Dit was bijna onwerkelijk goed nieuws. Met de angst van de hartproblemen bij haar geboorte, en de angst van de hartstilstand nog in ons lijf, konden we opgelucht zijn. Godzijdank! Zo mooi zijn haar waarden nog niet eerder geweest. En wat scheelt het haar lijfje een hoop energie, 30 slagen per minuut minder, dat scheelt het hart elke dag weer 43.200 slagen… We durfden te stoppen met de monitor, en we gaan weer verder met de gewone halfjaarlijkse controles bij de cardioloog. Want haar hart functioneert dan wel een heel stuk beter, maar nog steeds niet normaal.
Overigens, een vraag die we vaak van mensen krijgen, is of Vera niet geopereerd kan worden aan haar hart. Het eerste antwoord is dat ze daar nog vrij jong en licht voor is. Het tweede antwoord is, ja, misschien ooit. Vera heeft punten in haar hart die valse pulsen geven. Wanneer volwassenen dit hebben worden de cellen die deze valse pulsen geven weggebrand, wat het probleem meestal verhelpt. Vera heeft alleen zoveel valse pulsen dat die cellen niet allemaal weggebrand kan worden. Maar wie weet, is het ooit toch een optie, om het hart rustiger te krijgen. Maar dit is in ieder geval niet de verwachting voor de nabije toekomst.

 

Eten

We zijn voor de zomervakantie ook gestart met eettherapie op school. Ten diepste krijgt Vera haar hele leven al eettherapie. Vanaf haar geboorte zijn we, onder begeleiding van logopedisten, al aan het oefenen met flesjes, lepeltjes, likjes, slokjes. Vera heeft altijd bij ons gezeten tijdens eetmomenten, en kreeg dan ook iets van eten om daarin mee te doen. Sinds haar geboorte is er ook al heel veel verbeterd.

in ieder geval wordt alles een keer geprobeerd

Waar Vera eerst niets aan prikkels rond haar mond verdroeg (behalve haar speen), is ze eten gaan aanraken, vastpakken, eraan gaan likken, in haar mond stoppen. En een klein beetje gaan eten. Maar dat was bij lange na niet genoeg – en niet het juiste voedsel om van te leven. En dus heeft ze haar hele 5,5 jaar al eten via een sonde. Eerst via haar neus, later (en nu nog) via de mic-key button, een dopje in haar maag. Hierdoor geven we met de hand 7x per dag haar medicatie, vocht en voeding met behulp van spuitjes.
Bij Vera op school is een EATteam, dat haar logopedist en ons ondersteunt om Vera te leren eten. Concreet betekent dit dat we in substantie terug gaan naar babyvoeding, dus pap, yoghurt, fruithapjes. Aanvankelijk spuugde Vera dit altijd uit. Met de eettherapie is ze in een kamertje begonnen met 1 hapje van de lepel af te happen en echt door te slikken. Het lukte! Inmiddels zijn we een klein half jaartje verder en zijn we van dat ene hapje naar ruim 60cc gegaan. Dat eet Vera 1 keer per dag. Daarnaast blijven we oefenen met ander voedsel, en gaan we in op alles wat Vera wil proberen en waar ze echt van eet. Ook al is dat een koekje met slagroom. Het gaat erom dat eten gewoon wordt, en Vera om leert gaan met verschillende structuren en smaken. Maar zeker ook technisch leert, hoe je eten door je mond transporteert en tot doorslikken komt.
Het is aan de ene kant heel veel, 60 cc zelf eten. Aan de andere kant is dat nog heel ver bij volledig zelf eten vandaan. We zullen nog heel veel tijd en geduld moeten hebben, maar er lijkt nu echt een start te zijn gemaakt.
Een zij-traject hierbij is de ergotherapie. Omdat Vera’s eetprobleem deels voortkomt uit sensorische (over)gevoeligheid, wordt dit getraind in de ergotherapie op school. Simpel gezegd reageert Vera’s systeem heftiger op prikkels dan goed is. Geluiden, iets voelen, aanraken, zien, het kan haar overweldigen. En dit houdt verband met haar omgang met voedsel. Daarom wordt er met haar geoefend om verschillende prikkels te leren kennen en te leren verdragen. Zo draagt leren kliederen met scheerschuim met je handen concreet bij aan het proces om tot eten te komen.

Slapen

… of het gebrek daaraan. Ook een probleem dat Vera al levenslang heeft. Vera slaapt onrustig, wordt veel huilend wakker ‘s nachts, en is ook nog eens vroeg klaar met de nacht. Ook hierin hebben we al veel geprobeerd. Kamer donkerder, lichter, juist wel of juist niet geluid in de kamer, niet teveel voeding of juist wat meer, bad en massage voor het slapen gaan, een verzwarende ballendeken, wat langer of korter laten huilen, warmer of kouder in de kamer enz. Tot we op slaapmedicatie uitkwamen. Waardoor ze een of twee kleine slaapblokjes maakt in de nacht, maar dus nog steeds slecht slaapt en nooit doorslaapt. Onnodig te zeggen dat we vaak moe zijn, en Vera kreeg er zelf op een gegeven moment hoofdpijn door. Toen werden we door de neuroloog doorverwezen naar de slaapkliniek van ‘s Heeren Loo in Ede, gespecialiseerd in slaapproblemen bij verstandelijk gehandicapten. Het was een beetje gedoe om er binnen te komen (want wie moest dat betalen). En eenmaal binnen kregen we aardig wat huiswerk. We hebben lange vragenlijsten ingevuld, 4 weken een slaapdagboek bijgehouden, Vera heeft een week geslapen met een apparaat wat haar bewegingen registreerde, en we hebben met watjes speeksel afgenomen waar de opbouw van de melatonine in gemeten kon worden in het lab.

verstoring van melatonine-afgifte

Slaapproblemen zijn lastig, niet alleen omdat je er erg moe van wordt, maar ook omdat je als ouders baalt dat je je kind niet kunt helpen met een basisbehoefte. En je afvraagt wat je verkeerd doet, waarom het niet lukt. Wat is er toch aan de hand? Heeft ze pijn, honger, angst? Of overdrijven we en valt het allemaal wel mee?
De uitslag van de onderzoeken was verhelderend. Geen slaapapneu, geen epilepsie. Wel: Vera maakt ‘s avonds geen melatonine aan. Ze valt in slaap omdat ze moe is van de dag, maar niet omdat haar lichaam slaperig wordt. En daarom kan ze niet doorslapen. Uit de bewegingsmeter bleek dan ook dat Vera maar 54% van de tijd die ze in bed ligt, echt slaapt. Toen ik dat hoorde had ik zo met haar te doen. Wij gaan regelmatig naar haar toe ‘s nachts, kalmeren haar, dekken haar weer toe. En nu blijkt dat ze nog veel meer wakker is dan wij hebben gemerkt. En ze waarschijnlijk ook heel moe is overdag.
Inmiddels geven we Vera voor het slapen gaan melatonine, om het natuurlijk proces na te bootsen. In een later onderzoek bleek ze overdag de melatonine niet af te breken, wat wel hoort, want anders ga je de melatonine stapelen en krijg je ook problemen met doorslapen. Daarvoor zijn we van maagmedicatie gewisseld naar een variant die melatonine afbreekt, en die krijgt ze ‘s morgens. Even leek het dat we het gouden ei hadden gevonden. Maar helaas. Vera slaapt nog steeds heel wisselend en blijft haar slaapmedicatie nodig hebben om blokjes te maken. Desalniettemin geeft dit traject hoop, we zitten op een spoor. Hopelijk leidt het naar een uitgeruster leven voor ons allemaal.

Voeten

op de gipskamer

Rond haar vijfde verjaardag kon Vera een beetje los lopen. Ze moest dan haar stevige schoenen aanhebben, en een hoepel om zich heen voor de balans, en dan kon ze met kleine stapjes de kamer door. Jammer genoeg verergerde in de tijd die daarop volgde de stand van haar voeten waardoor ze minder stabiel werd en los lopen weer moeilijker en spannender. Gelukkig bleef ze wel goed lopen met de rollator. Het is een bekend probleem bij kinderen met het Costello syndroom; Vera heeft verkorte kuitspieren en een te strakke achillespees waardoor ze steeds meer op haar tenen ging lopen, en uiteindelijk haar hielen de grond helemaal niet meer konden raken. Ook heeft ze doorgezakte platvoeten (klinkt charmant hè?). Op aanraden van de revalidatie-arts en de orthopeed zijn we een paar weken geleden een gipstraject ingegaan. Het houdt in dat Vera’s voeten elke week in een zo goed haalbaar mogelijke stand wordt gezet, en dan ingegipst. De volgende week zijn dan haar spieren en pezen wat opgerekt waardoor we weer wat verder kunnen in de gipsstand. We zagen er best tegenop, en waren bang dat ze helemaal niet meer mobiel zou zijn tijdens dit traject, of dat ze er pijn van zou hebben.

serie van gips, de voet komt steeds wat rechter te staan (van rechts naar links)

Maar onze kleine veteraan toont zich weer groots; ze maakt het reuze gezellig voor iedereen in de gipskamer, en kiest met plezier een nieuw kleurtje gips en glitter uit. En thuis en op school gebruikt ze haar benen en voeten maximaal. Ze loopt erop (met rollator), ze gymt ermee, ze accepteert het helemaal. Alleen haar badritueel wordt gemist.

En voor ons is het tillen van Vera wel wat zwaarder en onhandiger dan normaal. We zijn op dit moment aan de 5de gipsvoeten bezig en we zien een enorme verbetering in de stand van haar voeten. Gelukkig! We gaan nog een paar weken door, en daarna krijgt Vera spalken in aangepaste schoenen. Dit moet ervoor zorgen dat haar voeten in de goede stand blijven en niet opnieuw in de verkeerde stand komen te staan. En hopelijk gaat ze nu steeds beter lopen.

Kortom

We wonen in een fijn nieuw huis, met goede hartmedicatie, we zijn druk met fruithapjes en slapen matig terwijl Vera stappen blijft zetten. En zo vooruit!
Lieve groet van ons allemaal!

 

Nog wat foto’s van de afgelopen tijd met haar lieve zus Mieke:

 

Pin on PinterestShare on FacebookTweet about this on TwitterShare on Google+Email this to someone
Afbeelding
8

Vera 5 jaar

In heel 2017 hebben mijn ouders hier nog niets over mij geschreven, dus dan ga ik het zelf maar doen!

Hallooo, lieve allemaal! Jullie zijn vast heel benieuwd hoe het met me gaat. Ik ben inmiddels vijf jaar, en het gaat prima met me. Voor wie mij een tijdje niet gezien of gesproken heeft, ik heb mijn baby- en peutertijd echt afgesloten. Ik ben een kleuter. Ik ben gegroeid! Op heel veel manieren.

Ik ben langer geworden. Elke avond krijg ik daarvoor een prikje in mijn bil, het hoort er inmiddels gewoon bij. De prik helpt me te groeien, al zou hij misschien ook nog wel een pietsje meer mogen helpen.

Ik kan steeds beter communiceren. Ik gebruik steeds meer woorden, en ik plak er ook steeds meer achter elkaar. Ik vul het hier en daar aan met gebaren. En een grapje. Of een geluid. Steeds meer mensen krijgen door dat ik echt wel begrijp wat ze zeggen en dat ik ook wat terug kan zeggen (als ik er zin in heb he?!).

Ik speel. Ik hou nog steeds heel veel van Ipad kijken (vooral als ik moe ben). Maar ik heb ook steeds meer zin om te spelen. Mijn ouders zijn bijna verbaasd dat ik soms even een gesprek voer met Aap of Purk op de gang, deuren open en dicht doe, ze uitzwaai, omdat ik zogenaamd alsof, met een hoed op, doe alsof ik weg ga. Ze hadden het eerder verwacht of misschien voorlopig nog niet verwacht, maar ik pak zo nu en dan mijn momentjes. Ik loop daarbij nog niet los, maar ik beweeg me gewoon op de manieren en het tempo dat wel lukt. Op mijn knieën kruipen, met de rollator lopen, langs kastjes of achter een stoel. Soms, met mijn schoenen aan en een hoepel om me aan vast te houden, kan ik soms zelfs een paar stapjes los zetten!

En nu het mooi weer wordt wil ik ook wel buiten spelen. Met mijn loopfiets of rollator even een stukje naar buiten, een hoogje op en af, even stoepkrijten, even schommelen.

En dan is het soms opeens even op, ben ik moe, of verdrietig. Dan wil ik toch nog wel gedragen worden of dansen op papa of mama’s schouder. (En als ik me dan weer goed voel even hettebennen, voor de Facebookvolgers onder jullie ;-))

Ik denk trouwens dat ik dat spelen leuk vindt omdat ik ook iets minder moe ben. Mijn hart blijft een energievretertje, maar ik slaap iets beter de laatste tijd. Mama vindt dat ik dat eigenlijk niet op mag schrijven, omdat ik nog steeds slaapmedicatie krijg, en nog steeds ’s nachts een paar keer wakker wordt, maar ik vindt het zelf wel beter gaan. Het schijnt dat ik nog eens mag gaan praten bij een speciaal slaapziekenhuis, maar daar willen ze eerst een tijdje nadenken over wie dat moet betalen, of iets met een wachtlijst ofzo. Wat wel jammer is, want de nachten dat ik slechter slaap heb ik veel minder energie, ben ik snel geraakt en heb ik vaak hoofdpijn. Kijk, papa en mama drinken dan weer eens wat extra koffie, maar ik mag dat niet. Dus dan ben ik na mijn schooldag (ik blijf tot 13:30) dan eigenlijk al een beetje klaar met de dag. Het wisselt allemaal nog een beetje. Net als mijn eten.

Ik krijg nog al mijn eten door mijn mic-key button, de sonde in mijn maag. Ik doe heel gezellig mee met alle eetmomenten, vind ik zelf. Ik kijk naar wat iedereen eet, en ik zorg dat zij hun eten in hun mond stoppen. En anders help ik ze een handje. En ik ben ook redelijk geïnteresseerd in wat er op mijn bord ligt. Ik rommel daarmee, en van sommige dingen eet ik een paar hapjes. Nu is er op mijn school een groepje dat zich het EAT-team noemt, en zij zijn begonnen om mee te denken hoe ik echt zou kunnen gaan eten. Ik begrijp dat het nog wel een aardig traject kan worden, maar ik sta ervoor open. En mijn ouders ook gelukkig. En zo kunnen we het thuis gezellig houden met eten, en kan ik op school als extra keuzevak ‘leren eten’ krijgen. Wie weet wat ik eruit kan halen.

In het ziekenhuis kom ik nog genoeg. Niet meer voor spoed gelukkig, altijd met een brief van de dokter die mij wil zien, controleren, foto’s maken, medicijnen geven of een beetje bloed afnemen. In heel 2016 ben ik toch wel 51x naar het ziekenhuis gereden dus ik ken heel veel dokters en zusters goed en ze zwaaien vaak naar mij! Als de dokter klaar is, dan krijg ik in het ziekenhuis altijd een lekker koekje en weet ik dat we weer naar huis kunnen. Want thuis is toch het leukste.

Maar genoeg over mij! Er komt nog iets groots en spannends aan; we gaan in de zomer verhuizen! Naar een ander thuis dus. En het is goed geregeld; vanuit dat huis kunnen we gewoon nog lopend naar de bieb, de ijsjeswinkel, de vaste bakker en de koffiewinkel; ik moet tenslotte aan mijn sociale contacten denken. En ik krijg een nieuwe kamer, waar dan mijn bed komt te staan. Er is geen grote opstap meer bij de voordeur, dus dan kan ik met mijn rolstoel of rollator gewoon door de deur. En binnen is er veel meer ruimte! Kan ik de rolstoel lekker in de gang laten staan in plaats van in de huiskamer. En in de huiskamer kan ik gewoon mijn rollator gebruiken zonder overal tegenaan te botsen. Ook in de badkamer hebben we meer ruimte, zodat papa of mama mij goed kunnen helpen. Ze gaan een verschoonplek beneden maken zodat ik niet voor elke luier naar boven hoef. En daar kunnen we dan ook mijn voorraad luiers, dozen met spuitjes en flessen medicijnen kwijt, dat hoeft dat niet meer in mijn slaapkamer. Heb ik daar tenminste meer ruimte voor mijn knuffels, nagellak en boekjes. Ik heb er wel zin in!

Nou, tot de volgende keer allemaal, groetjes van Vera!

Pin on PinterestShare on FacebookTweet about this on TwitterShare on Google+Email this to someone
5 Comments »

Update, kerstgroet en sponsors bedankt!

Lieve mensen,

Een korte terugblik op 2016 voor Vera en ons als gezin.

Afscheid van Sophia Revalidatie: Na dik anderhalf jaar zat de tijd erop bij de therapeutische peutergroep. We kijken met veel dankbaarheid terug op de goede begeleiding, de tijd, liefde, aandacht en tomeloze geduld van de medewerkers van de Sophia Revalidatie in Gouda.

Vera werd 4 jaar! (zie ook deze blog) Dat is voor peuters zoiets als volwassen worden: meer zelf doen, en… naar de basisschool. Het was ook confronterend voor ons, want Vera kan juist heel veel nog niet zelf.
Maar wel naar de basisschool!

Mytylschool de Brug: in goed overleg met de Sophia Revalidatie hebben we Vera aangemeld bij dit aangepast onderwijs in Rotterdam. Het is een grote school waarvoor ze best een stuk moet reizen, maar we kunnen nu wel zeggen dat we geen spijt hebben. Vera zit echt op school: ze krijgt werkjes, zit in de kring, leert tellen, kleuren benoemen en samenspelen met klasgenoten. Ze krijgt op school ook een intensieve begeleiding vanuit het naastgelegen Rijndam Revalidatie. We zijn blij dat Vera op deze school een plek heeft, we voelen dat ze hier tijd en ruimte en stimulans krijgt om te groeien. Ze houdt nog geen hele dagen vol, ze gaat nu 4 korte dagen in de week. ‘s Morgens wordt ze rond 07:30 opgehaald door de taxi, en rond 13:30 haalt een van ons haar op. Bij Rijndam Revalidatie werken veel kundige therapeuten die met Vera hard werken aan ontwikkelingsdoelen die we gezamenlijk bepaald hebben.

Medisch: 2016 was ook het jaar van de operatie aan de Chiari Malformatie, de operatie aan haar schedel om meer ruimte te maken voor haar verzakte kleine hersenen. Dit is goed gegaan, en we hebben gezien dat Vera hierna weer mobieler is geworden. Bij de laatste MRI bleek de cyste in haar ruggenmerg ter hoogte van haar nek helaas nog niet verdwenen.
In de zomer zijn we gestart met groeihormoon, in deze eerdere blog kun je daar meer over lezen.
In het najaar stond er een KNO-operatie op de agenda, keel- en neusamandel eruit en nieuwe buisjes. Vera was voor de ingreep fors aan het snurken en ontwikkelde slaapapneu. Dat is enorm verbetert, helaas slaapt ze nog niet echt beter en blijft slaapmedicatie nodig om nog enigszins te slapen.
Veel medische zorgen en problemen blijven. Zo blijft haar hartritme erg moeilijk te behandelen, er is dit jaar gezocht of andere behandelingen mogelijk zijn, maar deze zijn niet gevonden. Daarnaast is de bouw van haar voeten en heupen een punt van zorg.
Maar Vera is ook gegroeid, letterlijk een beetje, maar figuurlijk zeker; ze praat meer en beter, ze kan iets beter zelf spelen en verkoudheden en virussen kan ze steeds beter zelf bestrijden. Ziekenhuisbezoeken zijn wel frequent maar tegenwoordig altijd gepland.

Rolstoel Omdat Vera een grote meid wordt, was ze er aan toe om de kinderwagen vaarwel te zeggen. Sinds een paar weken heeft ze een super mooie (handbewogen) rolstoel. Ze kan er behoorlijk goed zelf mee overweg, en gebruikt daarnaast in huis ook wel haar rollator.

Verhuizen Door de rolstoel, zijn we langzamerhand op zoek zijn naar een ander huis; het zou fijn zijn wanneer Vera een slaapkamer en badkamer beneden heeft zodat wij haar niet diverse keren per dag de trap op hoeven te tillen (verschonen, slapen, badkamer) en zij zelfstandig naar haar kamer kan. Ook hebben we een hoge opstap bij de voordeur bij ons huidige huis, wat maakt dat dagelijks de rolstoel uit de voordeur getild moet worden. Wie een mooi plekje weet in Gouda waar dit beneden te realiseren is: we houden ons aanbevolen. Het allerliefst op loopafstand van het centrum omdat we veel met de rolstoel moeten doen immers.

Het was in de internationale Costello-groep een moeilijk jaar. Er zijn verschillende mensen met het syndroom overleden, en hoewel ver weg, voelt zo’n verlies voor ons dichtbij.

Mieke is dit jaar 9 geworden, het laatste jaar voordat we een tiener in huis hebben! Ze heeft het naar haar zin op school, en bij de scouting. En sinds het nieuwe schooljaar zit ze ook op musicalles, ze houdt erg van dansen en zingen. In het nieuwe jaar hoopt ze mee te doen met een Brusjesgroep, dat is een clubje op de school van Vera voor broertjes en zusjes (brusjes) van een gehandicapt kind, een lotgenotencontact dus.

Mieke en Vera kunnen het samen goed vinden – ook al is het niet altijd koek en ei natuurlijk, zoals dat met zusjes gaat. Ook als Vera wat moeilijker gedrag vertoont is Mieke een ontzettend lieve zus voor Vera.

Financieel
Hartelijk dank aan alle mensen die ons op vaste basis of met een losse gift steunen. Dit jaar hebben we het gebruikt voor onder andere:

  • Benzinekosten van/ naar school in Rotterdam en naar ziekenhuis in Utrecht, en heel veel parkeerkosten bij het ziekenhuis
  • Eigen bijdrage dagelijks vervoer van thuis naar school
  • Medicatie die niet vergoed wordt zoals slaapmedicatie, neussprays en dergelijke
  • Lidmaatschap spelotheek met aangepast speelgoed (Vera heeft hyperflexibele vingers waardoor ze niet al het gewone speelgoed kan hanteren)
  • Koeltasje voor medicatie en voeding
  • Heel veel billendoekjes (luiers krijgen we inmiddels vergoed)
  • Eigen bijdrage aangepaste schoenen
  • Aangepast materiaal om leren eten te stimuleren inclusief de bijbehorende extra grote slabben…
  • Kraanverlengers, zodat Vera bij de waterstraal kan om haar handen te wassen
  • Zo nu en dan een lading gezonde voeding omdat we nog steeds Vera’s sondevoeding zelf maken met een speciale blender
  • En nog veel meer…

Wanneer de sponsor dit aangaf hebben we het geld gebruikt voor een extraatje voor Mieke, of voor ons als gezin, zoals een uitje.
Nogmaals, hartelijk dank. Een gehandicapt en medisch complex kind brengt extra kosten met zich mee en gederfde inkomsten omdat we een baan hebben moeten opzeggen. Het is heel fijn dat we ons ook hierin gesteund weten door mensen om ons heen. We willen het toch even zeggen: als je ons op vaste basis steunt, voel je dan niet verplicht om dit te blijven doen. We hebben gemerkt dat als de een stopt, een ander het wel oppakt. En we redden ons goed – mogelijk wanneer we een ander huis vinden en een verbouwing nodig is zullen we een extra verzoek tot sponsoring gaan doen.

Tot slot, bij deze aan iedereen een warme en hartelijke groet. We wensen je fijne Kerstdagen en een mooi, liefdevol nieuw jaar.
“Er blijven dan deze drie dingen: Geloof, Hoop en Liefde, deze drie. En de grootste daarvan is de Liefde”. (1 Korinthe 13:13)

Dag!

Niels en Leonie, Mieke en Vera

 

 

 

Pin on PinterestShare on FacebookTweet about this on TwitterShare on Google+Email this to someone